難病キャラバン

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土岐川祐

2011/8/19 19:43

シルバーさん
はじめまして。
土岐川と申します。
私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、
症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。
最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。
私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。
よろしくお願いいたします。

[ 17 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:51

郷=ｷｮｳ=さん
＞ ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名

私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。

自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。

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ゆう

2011/9/2 00:39
はじめまして。
私の妻がこの７月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。
症状は、昨年１２月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。
４月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。
５月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。
以前もやりましたが、再度、ＭＲＩ、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、６月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術（生検含む）を受けました。
その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。
関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。
結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。
今後は、ヒュミラ（生物製剤）による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。
これは、ヒュミラによる感染病（結核）のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。
結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。
なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・・