難病キャラバン

[ 70 ]

はるる

2013/10/5 17:44

初めまして。

この病気と診断されるまでの苦しみと長さ・・
そして、同じ病気の方に巡り会えない孤独と、情報不足の苛立ち。また、数々の医者の無理解と、無知・・！！（何度、詐病扱いされて、悔しい、たまらない思いをしてきたことか・・！！）
様々なことに苦しんできて、こうして、やっと、同じ病気で悩んでおられる方々に出会えました！
交流、情報交換、させていただけたら幸いです。
よろしくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ

神戸市在住、小４の娘と中１の息子がおります。
６年前に旦那がリストラされ、私がこの病身で通院、投薬、オピオイドの鎮痛剤を駆使しながら、常勤の勤めをして、一家の経済、子育てを担っています。。
体、心、ボロボロですが、必死でガムシャラに走ってきてます。
ちなみに、乳がんで６年前に摘出手術、リンパ郭清。抗がん剤、放射線、ホルモン治療を続け・・昨年、重症肺炎の後に、肺に多発転移、骨にも転移が見つかりました。
ダブルの治療中です。。

”AS”には、１４歳の頃の、左膝にいきなり水が溜まった関節炎が始まりみたいです。
赤い血液の混ざった液を、４度程、注射器で抜きました。膝の上の水がかなり腫れて、痛みも長く続きました。

２０代で、いきなりの、ぶどう膜炎。虹彩炎とともに、網膜が水晶体に癒着しかけており、眼球にステロイドの注射。失明仕掛けの状態まで行きました。
３～４年、ステロイドで治療しましたが、現在も飛蚊症は、かなりの激しさです。

３０～４０代は、全身の関節の痛み、、です。
そして、しびれ、だるさ・・
仕事柄、（保育士をしています）そのせいと思って、整形外科や回路、針、マッサージ・・・
ありとあらゆるところを回りました。

そして、一昨年、まさに、動けない状態になり・・
（その時の医者、病院の無知さのおかげで、２年以上、苦しみ・・）

AS(強直性脊椎炎）の確定診断を、先月にやっと受けられました。
仙骨のMRI検査の画像と、レントゲン、血液検査、圧痛点・・などなどから、確定。