難病キャラバン

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ゆうひおちひ

2013/9/5 20:48

はじめまして。

私の旦那（４４歳）が強直性脊椎炎です。

１３年前に診断がつきました。

大阪の天六の行岡病院に通院しています。

先生がご高齢なのでもうそろそろ別の病院に変わろうと

思って探しています。

今はレミケードの点滴を受けながら関節注射ケナコルト＆キシロカインをして

リューマトレックスとボルタレンSRとプレドニン５mgと胃薬など服用

２０１３年現在一番今痛いのは右足の甲の指関節と右手小指の付け根

握力は極端に無くなりました。

病気になって４年くらいした時に乾癬を発病。

初めは頭の中だけでしたが今はおでこに広がって体全体に赤い斑点があります。レミケードをして少し赤みがましになりました。

レミケードは治験で使用したのですが認可されてから高額なので中断した時

かなりの痛みが全身にきました。

それから関節注射にしていましたがやっと落ち着いたのに主治医が高齢のため休みがちになり

違う先生に関節注射して貰ったのですがあまり効かず

（炎症のところにしてもらえなくて）仕方なく高額医療を使いレミケードを再開しました。

しかしあまり効果がでなくてCRP３．５に跳ね上がりがっくり来ています。

旦那は朝７時半から夜８時半まで立ちっぱで仕事をしていて足の腫れ方が尋常ではありません。

こんな身体では仕事を転職しようにも難しいので本当に途方に暮れます。

私自身も腎臓病持ちなのでこの先が不安でしょうがないですが

なんとか頑張っています。

長々と失礼しました。

ブログは更新していませんがよろしくお願いします。