難病キャラバン

過去ログ「情報+自己紹介」編 / 3

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ありがとうございます。 私、たまたま今、手が動いてたまたまここを見させていただきました。

もう一人のお医者さまは、きっと行岡先生のことかなあと。

私は、8年前、行岡先生の病院に3ヶ月入院し、ものすごく温かく診ていただきました。
今でも、こちらに学会でいらっしゃる時など、優しく足やMRIの画像など、診ていただいています。
すごく優しく、穏やかで、素敵なお医者さまです。 車椅子の私にひざまづいて足首の腫れなど診てくださり、「歩かせてあげたいなあ。」と優しくおっしゃいます。
私は、生物学的製剤は、他の重度の病気があり、入れられないため、ヒュミラなどは井上先生からお声をかけていただいたのですが、無理でした。足首は、モルヒネの百倍と言う貼り薬も効かなくて。。
全然立てないで、激痛にうめき、紫にはれあがった足に耐えるしか。
あちこちの骨のひびやこうか現象はひどいのですが、麻薬も覚醒剤も効かないとどのお医者さまもお手上げで、私が苦しめてしまって、辛いです。ありがとうございます。

気長に付き合ってくださってありがとうございます。私と同じ先生に同じ病名を付けられたわけですが、私は、すみれさんを思うとかなりの軽症です。有名な先生とは、すみれさんの仰る先生ではありません。繊維筋痛症の先生なのです。私は岐阜県在住なので、東京まで通院するのは無理、長野県も往復6時間の移動が体にこたえて、今は地元のペインクリニックに行っています。長野の先生の著作と翻訳本は三冊読みましたが、本に書かれている臨床のような治療は一度も受けていませんし、話もありませんでした。そもそも、詳しいことは全部著作から得た知識で、先生殻の説明を受けたことがないので、どうして自分が今の状態になったかわからないんです。すみれさんは、とても苦しい状態なので、そんなに控えめになさらなくてもいいとおもいます。すみれさんが医師を苦しめているなんてことはありません。私もたまたま元気なときしか書けないので、あまり盛り上がらなくてスミマセン~

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