難病キャラバン

 あーこさん（トピックのスレを立てた人

2013/1/28 20:21

 少しずつ仲間が増えてきてうれしいです。ニコニコ
 あまり、病気を全面に出さず、楽しい会に出来たらいいですね。あっ、もちろん情報交換は大切。後、愚痴でも悩みでも？なんでもおしゃべりの場として使って下さい。
 私は職場で≪痛みの館のヒロイン≫と言われてます。にひひ

現在管理人はトッキーになっております。

[ 81 ]

土岐川祐

2017/11/4 19:26

[ 80 ] yuyushikさん
すんげー返信をためてしまいました。
すすすすす、すみませーん。

トッキーです。よろちく・・・いまさらか

[ 80 ]

yuyushik

2017/9/17 11:52

初めまして。脊椎関節炎の１種の強直性脊椎炎という病気を疾患してます。
10年程前から徐々に背骨と軟骨の結合が進行して、結合部分が炎症を起こして痛みが出てはいたのですけど、腰の椎間板の骨が潰れていて神経を圧迫していたのでそれが原因では？と、ずっと言われていました。３年前に重いものを持って圧迫骨折でMRI検査で腰の骨の癒着が見つかり強直性脊椎炎という病名を頂きました。

ちょっと長くなりましたけどそんな感じです。
ふつつか者ですが宜しくお願い致します。

[ 79 ]

土岐川祐

2017/9/15 11:49

[ 78 ] おはるさん
サルコイドートスも原因不明でリウマチ系統と間違えられるんですね。私も今、検索して概要を読みましたが、恥ずかしながら知りませんでした。私は管理人だからか、「何でも知っている」というような感じで相談を受けるのですが、勉強不足で悩んでおります。ありがたいことに、助け船を出してくださる人もいるので、甘えております。皆様のカキコミにもどんどん意見を出して、友達の輪をつくりましょう。お願いします（‐＾▽＾‐）

[ 78 ]おはる
2017/9/7 23:26

[ 77 ] 土岐川祐さん

トッキーさん、ありがとうございます。
過去ログ読ませていただいて大変参考になっております。

私の場合、最初に出てきたサルコイドーシスの疑いから、いろいろ検査を重ねるうちに脊椎関節炎にたどり着きました。
今のところ肺に怪しい影があって、ヒュミラ使用は見合せになっていますが、長い付き合いになりそうなこの病気について、引き続き勉強させていただきます！

[ 77 ]

土岐川祐

2017/9/7 16:03

[ 76 ] おはるさん

管理人のトッキーです。
ぶどう膜炎を併発する人は多いようで、ここの掲示板にもよく書かれます。
アザルフィジン、セレコックス、私も以前は飲んでいました。
すぐには良くならないといらだつこともあるかもしれませんが、
どうぞ、掲示板のスレッド、既存のものをご覧になるなり、立てるなりして自由に気軽に使ってね('-^*)/

[ 76 ]

おはる

2017/9/5 10:58

初めてまして。
先日「脊椎関節炎でしょう」と診断された新参者のおはると申します。

5月下旬、眼の飛蚊症が急激に現れ、異常を感じかかりつけの眼科を受診すると、「ぶどう膜炎だからすぐ総合病院で検査するように」と、最寄りの総合病院の眼科を紹介され、そこで血液検査等した結果、『原因不明のぶどう膜炎』と言われました。
原因不明はよくあるらしく、それまではまぁ良かったのですが……。

1ヶ月後、突然、背中の痛みを伴う37度～38.5度の発熱が持続することに。
最初、夏風邪かな？と一般的な抗生物質をいただきましたが、処方された薬が全く効かず、おかしいのでかかりつけの内科を受診。

持続発熱、背中の痛み、足首の関節の痛み、浮腫等があり膠原病の疑いもあるというので、総合病院のを紹介されました。

病院の総合診療科(総合内科)で検査を繰り返すうち、リウマチ専門医立ち会いのもと、『ぶどう膜炎関連脊椎関節炎でほぼ間違いないでしょう』と診断が下されました。

2週間前から治療薬として抗リウマチ薬のアザルフィジン、セレコックスを投与されていて、幸いアザルフィジンがよく効いてくれているのか、眠れないほどの背中の痛みは緩和してくれているようですが。

発症から早期の段階だったようで、症状からするとまだ軽度なのかも知れませんが、病気について勉強させていただきたいです。

よろしくお願いいたします。

[ 75 ]

土岐川祐

2017/3/7 12:08

[ 73 ] ANGEさん
私も同じです。
心の痛みも分かち合えると良いね。
よろしくお願い申し上げます。

[ 74 ]

pyon

2017/2/28 17:17

[ 72 ] 土岐川祐さん
ありがとうございます

[ 73 ]

frank（フラン...

2017/2/28 10:39

削除

メンバー削除
 .

はじめまして。

脊椎関節炎と線維筋痛症を患って９年目に入りました。

一生続くであろう、この痛みについて情報を共有したり励まし合ったり出来ると嬉しいです。

宜しくお願い致しますm(__)m

[ 72 ]土岐川祐

2017/2/25 09:00

[ 70 ] pyonさん
管理人の土岐川祐（ときがわ ひろ）ことトッキーです。
中途からこのグルっぽを引き継ぎました。
皆さんで会話して、楽しんでくださいね。

[ 71 ]

土岐川祐

2017/2/25 08:58

削除
 .

[ 69 ] funnybunny630さん
管理人のトッキーです。
グルっぽに参加、ありがとう。
気楽に好きなことをコメントしてね。

[ 70 ]pyon

2017/2/15 21:54

脊椎関節炎？あるpyonです。
mriでそう言われました。
でも、症状は槍が身体あちこち刺さったような痛み。ガラスが割れている痛み。
これは、線維筋痛症？なのでは？
関節が、動きわるいのもあります

[ 69 ]

あさ

2017/1/28 08:30

はじめまして、大阪在住の花と申します。
線維筋痛症で通院していた所、数ヶ月前に元の病気が脊椎関節炎だと判明し、現在色々と勉強させていただいております。
現在の病名は未分化脊椎関節炎と、二次性の線維筋痛症だそうです。

背中をはじめとした全身の強い痛みからリウマチ科を受診した所、線維筋痛症だと診断されて数年間痛みを抑える投薬を受けていました。
ある日突然、同じ先生が「この痛み方は脊椎関節炎ではないか」と仰られて、仙腸関節などを中心としてレントゲンを撮りました。
結果、レントゲンには画像初見は見られず、血液検査でも抗核抗体も炎症反応も陰性ですが、アザルフィジンの服用を始めてから痛みがかなり改善されました。

しかしここ数日で手のしびれや震えなどが強く出始めた事、本当に脊椎関節炎か不安なこともあり、脊椎関節炎で有名な病院にセカンドオピニオンを受けたいと思っています。
脊椎関節炎に詳しい病院などの情報があればぜひ教えていただければ嬉しいです。

また、同じ病気の方のブログなどを拝見して、色々なことを勉強させていただきました。
まだまだ新参者ですが、お役に立てる情報があれば共有して行ければと思っています。
どうぞよろしくお願い致します(´ `)

[ 66 ]

土岐川祐

2016/11/17 22:56

[ 65 ] notogurashiさん
「末梢性脊椎関節炎」というと、強直性脊椎炎に入りますね。「四肢の関節炎が顕著な場合」と、持っている本にありました。先生はかなり詳しい方と思われます。手放さないように、上手につきあって、情報を聞き出しましょうね。って、自分のやり方で入れ知恵はあかんですね…w とにかくなかなか研究者がいなくて、新情報が入手できないので、すみません。めでたくない病気ですが、薬と生活の組み合わせで、ある程度は何とかなるかと思います。あきらめないで、腹の立つことはここでぶちまけてください。よろちくー

[ 65 ]

notoguras...

2016/9/18 12:45

[ 61 ] 土岐川祐さん
返信ありがとうございます！
私先日、めでたく（？）「末梢性脊椎関節炎」という診断をいただきました。
確定診断は出たものの、治療の効果はあまり感じられないまま、じわじわ悪化していっているような気がします。
症状は個人差が大きくても、痛くて不安な中で同じ病気の仲間がいるということに大いに励まされています（＾＾）

[ 64 ]

土岐川祐

2016/8/12 15:40

[ 63 ] イヴさん
二代目管理人のトッキーです。
よろしくお願いいたします。

[ 63 ]

イヴ

2016/8/12 13:39

はじめまして！イヴと申します♪
線維筋痛症を発症して4年が経ちました。
病状は悪化の一途を辿っていますが元気にフィットネスクラブの店長をしています！

宜しくお願いします☆

[ 62 ]

とめ

2016/7/29 22:48

[ 60 ] 土岐川祐さん
こちらこそよろしくお願いします。(^-^)
もうすぐ診断されて一年です。
当初は情報が少なくて不安(@_@)でつらかったですが、
ブログで同じ病気の人からの情報や体験で
ずいぶん助けられました。
交流を深めていきましょう('-^*)/