難病キャラバン

僕はプレドニンはブドウ膜炎が悪化したときのみ使います。

入院する前、歩行不能となり炎症反応が２６．８で点滴（名前忘れました。）２週間続けて１６ぐらいになりましたが、それ以降（最後に病院で測ったのは１年半前、退院してから半年ぐらい。）は１４ぐらいで下がる様子がなかったので薬やめました。

現在、ブドウ膜炎の治療の時のみ薬を飲みます。（現在は普通に歩けます。めまいが酷く車はおろか自転車にも乗れません> [ 25 ] ぺぺんたさん
実は、特効薬のハズのステロイドを使用していない私です。
ＣＲＰ陰性の時点でステロイドは効かないと、勝手に思い込んでしまいました。

ＣＲＰ陰性なのでブドウ膜炎でもないと、勝手に決めています。

今の通院先では「ＣＲＰはＡＳ関係ない」説なので、
病気扱いしてくれていて、それだけで、
精神的にはかなり立ち直ったと思います。

眼科に行っても「メガネ屋に行け」と言われ、
メガネ屋に行くと「眼科で診察を受けた方が良い」
と言われていて、

どんどん視力が下がっていくので、
何処にも出かけないで、ネットもなるべくしない、見えないから・・・
という感じです。

ご意見ありがとうございます。勉強になります。が。）

[ 5 ]

土岐川祐

2010/11/8 20:05
私は血清反応陰性脊椎関節炎の定義から大きくはずれます。リウマチ因子が陽性です。ヤフーブログでも「あなたは強直性脊椎炎ではない」とカキコミをいただきました。血清反応陰性脊椎関節炎はリウマチ因子陰性です。その点について、Ｉ先生は「老化」、Ｕ先生は「リウマチ因子は無関係」と主張しています。

そして、長野県とアメリカのカーン博士が推奨するストレッチは、Ｉ先生は「効果がない」と言いました。Ｕ先生がアフターケアをしないので、患者が○○堂に流れてきて迷惑だとはっきり仰り、Ｉ先生と懇意だという患者さんからも、Ｕ先生の患者がＩ先生に迷惑をかけると、患者会などの裏話で話す、とコメントをいただきました。

どこかに統一見解がない以上、私は高額医療を受けるお金もないので、あるがままに、できることだけをして静かに生きていきたいと思っています。Ｉ先生も「生き方の問題」と講演なさっているようですので。

生き方の問題？？？

今、繊維筋痛症の本を読んでいますが、ネットで書くには躊躇われる内容で、書けない部分がかなりあるとおもいます。特に女性にとって、二次被害を受ける可能性が高いんです。迷っています。

[ 6 ]
M
2011/3/4 15:31
土岐川さん、すみれさんはじめまして。
浦野先生の患者が井上先生に迷惑をかける

　　　　「Ｉ先生はＵ先生の患者は相手にしない」

理由を教えて欲しいです。
浦野先生の患者としてと、今後の治療に参考にしたく。
お辛い中申し訳ありませんが、レスお待ちしています。

[ 4 ]

土岐川祐
>すみれさん

私は三冊読んでいます。「脊椎関節炎」「ｔｈｅＦＡＣＴ」「繊維筋痛症」です。すみれさんの意見は生意気ではありません。むしろ歓迎すべきご意見とありがたく受けとめています。この本を売っている病院の患者は、順天堂では否定されます。○○堂の先生によれば、Ｎ先生とＵ先生は「方向性が同じ」ということでした。

 私は皆さんと違い、プレドニゾロンもアザルフィジンも効果がありませんが、それで完治とは行かなくても退院できる人もいました。どの先生も、それぞれに考えをお持ちなので、私は、患者側の選択であると思っています。
とりあえず私は、遠くまで移動する力がないので、一番近い長野県へ通院しております。自己判断で薬を飲んでいないのですから、治りません。でも、障害者一級状態程度まで悪化してしまってから退院して、工夫しながら静かな環境で一人暮らしをして、かなり立ち直ったとおもいます。
お気遣いありがとうございます。

[ 3 ]

すみれ

2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、○○先生、○○先生、ｍ先生、ｙ先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASの井上先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、順○○では、○ノ井病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか？ASか？どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか？青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも？と？お読みになっていたらごめんなさい。私は２５０種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。

[ 1 ]

土岐川祐

2010/9/7 12:15

昨年１２月に「強直性脊椎炎」と診断されました。

土岐川と申します。

とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。

疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。

宜しくお願い致します。

[ 2 ]

土岐川祐

2010/9/7 12:35

「私はＡＳだけどあなたは違う、ＡＳじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ

[ 3 ]

土岐川祐

2010/10/1 08:14

プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル１に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。

[ 4 ]

さらら

2010/10/21 21:02

土岐川さん、すみれさん

はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。

お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……

新参者ですが、よろしくお願いしますね。

[ 5 ]

土岐川祐

2010/10/22 07:36
>さららさん

カキコミありがとうございます。

私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。

それまでは、「あれ？私の体へん？」ってときどき思う程度でした。

とにかく宜しくお願いします。

なんとか楽になる道を探しましょう。

[ 6 ]

M

2011/3/4 15:25

はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。
パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。
私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。
私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。５センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。
ｱｻﾞﾙﾌｨｼﾞﾝも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか？
U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
とmixiでも読んだし…
という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。
此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。
この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか？
本当に脊椎炎なのか？
どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか？
解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。

[ 7 ]

占い師　鈴木あろは

2011/4/26 17:11
はじめまして♪

こんにちは（＾－＾）

わたしは今。

ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、
幼少のころから両足が悪く、
二十歳を過ぎたころから、、
「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、
病名が付き始めました。

現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。

もしも良かったら、
どうぞ宜しくお願いしますね。

[ 8 ]

みっふぃ

2011/5/29 15:27

こんにちは
２１歳の息子が３月１１日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが
微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。
現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応
はＣＲＰ １（入院中は７）リウマチ因子 陰性です。
原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、
血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、ＤＨＡ、
プロテインを飲ませています。  薬は非ステロイド系を処方されています。

白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
たぶん医者の見立てどおりです。
息子は、ドイツ人のハーフです。

[ 9 ]

土岐川祐

2011/7/16 14:18

みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん
カキコミしてくださってありがとうございます。
しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。
＞U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
＞とmixiでも読んだし…
そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、
「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。

＞白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
ＨＬＡＢ２７は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。

＞ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました
それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…

皆様宜しくお願い致します。

[ 11 ]

土岐川祐

2011/7/23 22:23
primulaさん、はじめまして。
私と似たような状況ですね。
私はＡＳと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、
繊維筋痛症と訂正されました。
情報交換をして、
お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。

返信
.  .

primula

[ 10 ]

primula

2011/7/22 09:58

はじめまして。
アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて…
このグルッぽを見つけました。
線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。
よろしくお願いします。

[ 12 ]

すみれ

2011/7/24 22:08

でしゃばって、申し訳ございません。

みっふぃさん、２１才の息子さんのこと、
私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。
HLA検査、３万円くらいはかかりますが、
２１才という年齢が、とてもかなり、心配です。
私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、３７才だったので、
強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、
「年齢からいってない。曲がるのは、２０歳前後の発症の人だけだ」と言われました。

二十歳前後で、微熱が出て、CRPも１、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎
（昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。）
の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。
発症時期が、３５才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。

私たち、３０を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。
私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに２０代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、２１才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。
私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、２０歳前後の人は全く違います。２０才前後は、とても気になります。
私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。

背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。

私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。

[ 17 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:51

郷=ｷｮｳ=さん
＞ ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名

私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。

自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。

[ 16 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:43

シルバーさん
はじめまして。
土岐川と申します。
私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、
症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。
最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。
私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。
よろしくお願いいたします。

[ 14 ]

土岐川祐

2011/8/15 10:48

♀ルナスケ♀さん
はじめまして。
長く煩って、大変でしたね。
今も苦しいこととおもいますが、
アクセスできる調子の時は、気晴らしに、コメントしてくださいませ^^

[ 13 ]

郷=ｷｮｳ=

2011/8/14 01:22

初めまして｡
私は今38歳独身身障者です｡ 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら｢関節ﾘｳﾏﾁでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか｣

と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。

20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え ﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名でした。

それから毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と診断されました。

[ 16 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:43

シルバーさん
はじめまして。
土岐川と申します。
私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、
症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。
最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。
私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。
よろしくお願いいたします。

[ 17 ]

土岐川祐

2011/8/19 19:51

郷=ｷｮｳ=さん
＞ ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名

私も同じです。
この先生の本は、三冊読みました。
通うのが大変なので、病院の医療連携をお願いしたところ、
まだ、受け入れ先が決まっていなかったのに、「今日が最後の診察」
といわれ、さらに、地元では受け入れ拒否されて、
今は、個人経営の診療所に通院中です。
もう、ほとんど治った感じです。

自分を省みて、治る人もあるようなので、情報交換し、
また気晴らしに愚痴など書いて、気楽に活用してくださいませ。

[ 18 ]

ゆう

2011/9/2 00:39
はじめまして。
私の妻がこの７月に強直性脊椎炎と診断され非常に悩んでいます。
症状は、昨年１２月右膝の痛みを発症し、その後、左膝も痛み始め、整形外科に通院しましたが原因不明でした。
４月には症状が悪化したので、大きな公立病院の膠原病内科を受診するも、血液検査の結果だけを診て、患者には触れもせず、「膠原病の疑いはない」との診断でした。
５月にはさらに両膝の痛みが激しくなり、他病院のリウマチ専門の整形外科医に診てもらいました。
以前もやりましたが、再度、ＭＲＩ、血液などの検査をし、「膝の滑膜が増殖している」との診断を受け、６月に全身麻酔で右膝関節鏡下滑膜切除術（生検含む）を受けました。
その医師は、「思ったほど滑膜の増殖は見られなかったし、ここまでの痛みの原因は分からない」とのことで、組織検査の結果からもリウマチを含む膠原病は完全否定され、関連病院で筋電図検査を受けるべく神経内科を紹介されました。
関連病院の受診では、神経内科医は、膠原病内科医に診させ、その後、骨シンチ検査を受けました。
結果は、仙腸関節、両膝、胸部関節の各部分に反応があり、病名が確定しました。
今後は、ヒュミラ（生物製剤）による治療を期待していますが、胸膜が少し厚いとのことで、イスコチンが投与され、結核予防が先行しています。
これは、ヒュミラによる感染病（結核）のリスクを少なくするために行っているようですが、そもそも結核になるリスクは相当に少ないことに加え、イスコチンの副作用で肝機能の数値が悪化しています。
結果的に、ヒュミラによる治療がなかなかできず、この治療方針には相当イライラしています。
なんか、最後は愚痴になってしまいましたが、不要な手術の後遺症もあり、日々膝の痛みが悪化する妻を見ているのが辛くて、辛くて・・・・・・・・

[ 20 ]

もふぅ

2011/9/8 12:50
はじめまして
アメブロなら似たような状況の方々の話を見つけやすいかな？と最近登録した者です。
患者サイドからの情報、とてもありがたいです

昨年2月に倒れてから体調に異変が出ました。
微熱、易疲労、倦怠感…etc
整形外科系疾患が色々あり、症状が紛らわしいのですが、
それらが悪化するような生活をしていなかったのに痛み増し…。
主に整形外科で診てもらっています。
今年入ってからX線で仙腸骨に炎症を確認。
CTの結果、くっきり白い、かなり傷んでると…
そこから膠原病科で血清反応陰性～強直性脊椎炎"疑い"と言われました。
CRP(-)なので古傷みたいな痛み方だとか…（過去怪我したことないですけど）
「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
そうじゃなかったらじゃぁ何なんだっていうと分からない。」
だそうです。
可能性を除外することはできないということで、
無理のない範囲で運動するようにと指示されてます。

[ 22 ]

まーちゃ
2012/1/2 17:53
はじめまして

初めて症状が出たのが、中学１年の夏休みでした。
朝起きたら股関節が痛く、近所の病院へ行くと「単純性股関節炎」と診断されましたが、一ヶ月経っても痛みが治らず、県内にある病院・接骨院を転々としました。
色んな病名を告げられ（疲労骨折、ヘルニア、原因不明）、悶々とした日々を送る事７年間・・・
医師不信が根付き、不貞腐れながら聞いた診断が「強直性脊椎炎」でした。
先生から病気の説明があり、その症状を聞いて自分はこの病気だと確信し、その時はショックというより、やっと病名が分かったという事で泣きました。

[ 23 ]

ぽむぽむ@ｺﾑ

2012/1/7 22:51
はじめまして!
私は小3ぐらいから
足首が痛くなり出し
中学に入ると膝、腕なども
痛みだし高2になると
全身が耐えられないほど
痛くなってしまいました。

昔からいろいろな病院へ行き
見てもらいましたが
どこもわからない…。
なので何件も行きました。

そして5日に線維筋痛症に
詳しい先生がいる病院に
行き診てもらったところ、
脊椎関節炎と
診断してもらうことが
できました。

ですが辛い毎日です。
痛いと学校にも行けず、
腕や脚が痛いといっても
誰にも理解してもらえずで

どうすれば
わかってもらえますかね…。

みなさんの意見を
聞けたら嬉しいです(^ω^)

[ 30 ]

あーこさん

2012/2/2 20:39

初めまして。新人です。
 強直性脊椎炎にはいつの間にかなって月日がたってました・・・。リウマチと同じ治療をしてます。
 線維筋痛症と言い、強直性脊椎炎と言い、周りに同じ病気の人がいないので、いろいろ教えてくださいね(^-^)/

[ 31 ]

すみれ

2012/2/2 22:37
私は、今、原因不明の熱が５ヶ月続いて、ヘルパーさんも家に入れないくらい苦しんでいます。胸の骨、鎖骨が上から３本全部痛く、横を向くと激痛が鎖骨に走ります。
背中の骨も痛くて、朝は、動けません。
あとあばら骨も痛いです。

これは、脊椎関節炎に関係しているかどうかはわかりません。。

ただ、私は、膠原病系の脊椎関節炎、または付着部炎みたいなものは、１３年近く
治っていませんが、プールが少し、アキレス腱や足首の痛みをらくにします。

そして、今のこの５ヶ月続く不明熱を 調べてくれる病院をあちこち回っているうちに
名古屋大学の付属病院で、血清反応陰性脊椎関節炎の方がけっこういたことを
今日お会いしたおいしゃ様から聞きました。
その方たちは、仙腸関節の痛みを訴えていた方が多かったらしいのですが。
あと、腰や背中。。
エンブレルが効いていたと、名古屋大学病院にいたお医者さまから聞きました。
もし、どなたかのお役に立ったならと。。
私は、今、慶応病院です。
うーん。。混みすぎて、なかなかゆっくり診察は、難しいです。

でも、慶応も脊椎関節炎、診ているようです。

大野先生のところは、いまだに一番頼りにしています。。

お役に立たない情報でしたら、生意気をまたまた、申し訳ございません。

[ 32 ]

土岐川祐

2012/2/8 15:05

[ 30 ] はっぴい ぽちさん
なかなか、理解されない病気の仲間を作って
なんとか、少しでも楽になれるよう、
話し合っております。
よろしくお願いいたします。

[ 33 ]

ママ・マリリン

2012/2/22 12:32
息子から“強直性脊椎炎”という病名を聞かされても、初めて聞く病名と、それには彼の白血球の型が関係しているらしいという話しに、ただただ不安と悔しさで、しばらく落ち込みました。
振り返ると高校二年生の時に発症かと・・・今は２３歳です。
昨年、海上自衛隊に入隊したばかり・・・・息子の無念さを思うと・・
皆様のブログから様々な情報頂きますね(^^ゞ
また、北陸地方の方で同じ病気の方がいらっしゃいますか？
宜しくお願いします。

[ 36 ]

まーちゃ

2012/2/23 19:24
ママ・マリリンさん はじめまして

＞今の私が何をすべきか？

息子視点ですが、参考までに＾＾；

つい最近、母親にこんな事を言われました。
「あなたが病気になったのは私の責任だ」

なんだか気持ちが凹みました。
誰の所為でもないし、そんな風に思ってたんだと・・・
逆にそんな思いをさせて、すごく申し訳なく辛かった。

だから私が母親に望む事は、病気になる前と同じ様に見守って欲しいです。
そして、自分が間違った方向へ進みそうになったら怒ってください。。。

[ 37 ]

すみれ

2012/2/23 22:27

ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。
私自身が、HLAーB２４は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、
どんな言葉がいいか迷っていました。

ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。

私は、骨の痛みの原因をみつけるため、１０年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、
これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、
息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。

ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、
つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを２０歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。
私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。
（ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。）
私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。
そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。
どうか、希望を持っていただけたらと。
治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。
一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。
それが何より一番、心強い遠見ます。
ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。
痛みは人に理解されないことが辛いのですが、
息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。
きっと乗り越えていけると 私は信じます。
きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、
こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。

[ 39 ]

ママ・マリリン

2012/2/24 06:34

[ 36 ] まーちゃさん
昨夜、就寝前にまーちゃさんのメッセージ拝見致しました。
まーちゃさん
ご意見頂き感謝します。

じつはね、昨年 息子から病名を聞かされてからしばらくは
離れていますから、本人には話しませんでしたが
心の中で「こんな病気になる体に産んでゴメンね！」と・・・
ずいぶん自分を責めました。

息子から、この病気は遺伝によるものらしい・・？
と聞かされ・・私の心は少し軽くなりましたが・・・
それでも、ふと、あの子の幼い日からの成長の過程を思い出すと
「健康な身体に産んであげられなくてゴメンね！」
って・・・

ですから、まーちゃさんの お母様のお気持ちは
すごくわかります。
母だからこそ、謝らずにいられない時もあるのです。
まーちゃさん、ありがとう(#^.^#)
息子には今までどおり接しますね・・・

[ 40 ]

ママ・マリリン

2012/2/25 14:15

[ 37 ] すみれさん
すみれさん
貴女の病状等、拝見し
お勉強も、思うように捗らない状況の中
私へのアドバイス、心の篭ったお言葉の一つ一つに
頭が下がります。
お返事差し上げると
また、すみれさんの大事な お時間を
無駄に費やすことが申し訳なくて・・・

息子から病気のことを聞かされ・・・
今の職は任期満了までの期間は解雇されることは
ありませんが・・・
そのあとを考えると、
息子のメンタル面、治療費等
なに一つ分からず全てが不安でした・・。

でも、すみれさんから
同じ病気で苦しむ方達の多くの方が
お仕事につき明るく頑張っていらっしゃると
お聞きし、大変安心させて頂ました・・・

正しい情報・・・すみれさん、あなたのおっしゃるとおり
それは、とても大切なことですね
息子、今はＰＣから情報を仕入れること出来ませんから、貴女の
お母様と同じく、私が日本ＡＳ友の会に入会させて頂きます。

すみれさん、あなたに御連絡させて頂く場がここに限られており
とても残念におもっております。
少しでも心からの笑顔(^_^)取り戻せる時間が・・・
すみれさんに春の芽吹きと共にお訪れますように
心から願っております。
すみれさんの貴重な、お時間を頂き
心から感謝致します。
すみれさん(*^^)vネバーギブアップね・・・・

[ 42 ]

もこ

2012/4/1 20:44

皆さん、初めまして煜

病気初期に『モートン病』『リウマチ』と誤診されて病院をさまよい、『強直性脊椎炎』と診断されたのは2010年6月でした。

身体障害者手帳四級を取得しましたが、今また再申請しています。

病気について情報交換が出来ればと思い、参加しました。

宜しくお願いします。