難病キャラバン

[ 69 ]

土岐川祐

2013/9/7 01:31

[ 68 ] ゆうひおちひさん
あ、まちがてしまいました。申し訳ありません。
井上先生は、ご自身もＡＳを患っていらして、
多くの信奉をあつめていらっしゃるので、
きっと良い先生を紹介してくださると思います。

[ 68 ]

ゆうひおちひ

2013/9/6 22:58

[ 67 ] 土岐川 祐（トッキー）さん
よろしくお願いします。

文章が読みにくくて申し訳ないです。

旦那の主治医がもう９０歳以上の高齢の先生なので

別な病院探している所なのです。。

関西でどこかいい病院あるかと

友の会のＩ先生にもお聞きしようと思ってます。

[ 67 ]

土岐川祐

2013/9/6 11:01

[ 66 ] ゆうひおちひさん
管理人のトッキーです。
こちらこそよろしくお願いします。
行○病院って有名ですね。
私の元主治医は、そちらの先生と懇意だと聞きました。
４４歳で高齢ですか・・・
それは私が否定されるはずですわ。
情報をありがとうございます。

[ 66 ]

ゆうひおちひ

2013/9/5 20:48

はじめまして。

私の旦那（４４歳）が強直性脊椎炎です。

１３年前に診断がつきました。

大阪の天六の行岡病院に通院しています。

先生がご高齢なのでもうそろそろ別の病院に変わろうと

思って探しています。

今はレミケードの点滴を受けながら関節注射ケナコルト＆キシロカインをして

リューマトレックスとボルタレンSRとプレドニン５mgと胃薬など服用

２０１３年現在一番今痛いのは右足の甲の指関節と右手小指の付け根

握力は極端に無くなりました。

病気になって４年くらいした時に乾癬を発病。

初めは頭の中だけでしたが今はおでこに広がって体全体に赤い斑点があります。レミケードをして少し赤みがましになりました。

レミケードは治験で使用したのですが認可されてから高額なので中断した時

かなりの痛みが全身にきました。

それから関節注射にしていましたがやっと落ち着いたのに主治医が高齢のため休みがちになり

違う先生に関節注射して貰ったのですがあまり効かず

（炎症のところにしてもらえなくて）仕方なく高額医療を使いレミケードを再開しました。

しかしあまり効果がでなくてCRP３．５に跳ね上がりがっくり来ています。

旦那は朝７時半から夜８時半まで立ちっぱで仕事をしていて足の腫れ方が尋常ではありません。

こんな身体では仕事を転職しようにも難しいので本当に途方に暮れます。

私自身も腎臓病持ちなのでこの先が不安でしょうがないですが

なんとか頑張っています。

長々と失礼しました。

ブログは更新していませんがよろしくお願いします。

[ 65 ]

土岐川祐

2013/8/14 21:25

[ 64 ] ちっぷさん
はじめまして。管理人の土岐川です。
なるべく、ゆるくなごやかにやっていきたいと思ってます。
気楽にご利用なさってくださいませ。
よろしくお願いいたします。

[ 64 ]

ちっぷ

2013/8/14 13:00

皆様，はじめまして，ちっぷと申します．

現在５０歳手前で，１５歳のときに強直性脊椎炎と診断されました．
それ以来，インテンバン等のNSADｓと胃薬を服用していましたが，

数年前から，皮下注射の生物学的製剤にしてもらいました．

現在は，上記の生物学的製剤とソレトン８０を併用しています．

現在の主な症状は，背部痛です．何とか会社勤めをしています．

その他の薬も服用していますが，それはおいおいということでｍ＜＿＞ｍ

管理人様，ここに参加されている方，どうぞよろしくお願いいたします．

何分，アメーバにも慣れていないので，
失礼があったり，頓珍漢なことを書いていたりすることも
あろうかと思います．その節は，どうぞご指摘ください．

簡単ですが，自己紹介とさせていただきます．
ちっぷ

[ 63 ]

こかわっち

2013/7/17 20:26

[ 62 ] 土岐川 祐（トッキー）さん

承認ありがとうございます。
悩むことが多く、最近かなりオチてます(ｰｰ;)また相談させてください。

[ 62 ]

土岐川祐

2013/7/17 15:47

[ 61 ] こかわっちさん
管理人の土岐川と申します。
よろしくお願いいたします。

[ 61 ]

こかわっち

2013/7/17 10:42

はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。
簡単にプロフィールを書かしてもらいます。

28歳 男 三重県在住
中学校で体育教員として勤務
13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる
昨年、27歳の秋に再発

今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。

できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。

[ 60 ]

土岐川祐

2013/6/19 13:55

[ 59 ] Adurasさん
こちらそこ、コメントありがとうございます。
妊娠中はつらいですね。
ご自愛なさってくださいませ。

[ 59 ]

Aduras

2013/6/19 12:02

はじめまして。
父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、
私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。
仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。
あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。

現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、
病状が進むのではないかと不安です。

情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。
宜しくお願いいたします。

[ 58 ]

土岐川祐

2013/5/27 22:11

[ 57 ] kanna。さん
はじめまして。管理人の土岐川です。

私は同じ診断を四年前に受けました。
全く同じ薬を飲みました。

今は主にトラムセットを飲んでます。
なかなか相手にしてくださるお医者様がいなくて、
まだ、さがしています。よろしくお願いします。

[ 57 ]

canna。

2013/5/26 22:31

初めまして、北海道札幌市在住です。
去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。
クスリが多くてびっくりです。

プレドニゾロン通常時５錠＋アザルファジンEN５００１日２錠＋トラムセット１日３錠＋胃薬２種類＋アルファロールカプセル１日１錠＋眠剤各種          

痛みがひどいときはプレドニゾロン１日１０錠＋ボルタレン５０mg＋SG顆粒＋セルシン１日３錠まで

その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m

[ 56 ]

土岐川祐

2013/5/9 23:16

[ 55 ] あっちゃんさん
はじめまして。
よろしくおねがいします。
お返事遅れてすみませんでした。

ＡＳ歴四年です。
まだいまひとつ慣れなくて、
ここのところ数日は寝込んでいました。

[ 55 ]

あっちゃん

2013/5/3 03:23

初めまして。
AS歴３２年です。
四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、
まあ適当にやってます。
窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてｗｗｗ
よろしく～♪(^∇^)

[ 54 ]

土岐川祐

2013/2/7 21:07

[ 53 ] ウ☆カスさん
よろしくお願いいたします。
私は強直性脊椎炎の治療は受けていないので
あまり確かなことは言えませんが、
かかりつけの診療所では、
レミケードなど、抗TNFα阻害薬は、
「それによって炎症を起こしているそのときに打つ」
と効果がある、また、「炎症を抑えても、次に炎症が起きたとき、
また打つ、というように使用すると効果がある」、と
言っていました。

治ると言うより、解熱剤が高熱を抑えるような効果
かもしれません。

＊知識のある方、投稿して頂けるとうれしいです。

[ 53 ]

ウ☆カス

2013/2/7 20:54

強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします

[ 52 ]

土岐川祐

2012/11/26 12:25

[ 51 ] yumiさん
よろしくおねがいします。

[ 51 ]

yumi

2012/11/22 17:55

はじめましてこんにちは。札幌市在住です。
2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。
2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。

こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[ 50 ]

土岐川祐

2012/9/18 22:46

[ 49 ] aico*さん
はじめまして、よろしくお願いします。

私は子宮腺筋症と一緒に発症しました。
子宮、卵巣、卵管を手術で摘出後、
少しずつ今の病気が始まった気がします。

私は、強直性脊椎炎の適応薬を
いっさい飲んでいません。
住んでいる自治体に、この病気を治療する医師が
いないんです。

近所の診療所で、痛み止めや抗不安剤を飲んでおります。
情報交換しましょうね^^

[ 49 ]

aico*

2012/9/17 10:14

初めまして
８月に強直性脊椎炎と診断を受けました。
子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。
早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。
今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`)
色々情報交換がしたいです！
よろしくお願いします！

[ 48 ]

土岐川祐

2012/8/1 18:42

[ 46 ] ちびうささん

私も、仙腸関節炎２度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。
入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、
戸惑いながら、模索中です。

よろしくお願いいたします。

[ 47 ]

土岐川祐

2012/8/1 18:39

[ 45 ] にゃんこ(ﾍﾟﾀお休み)さん

医師によって、はげしく病名がかわるようです。
少しでも、良い方向へ行くように、
情報交換しましょう。

よろしくお願いいたします。

[ 46 ]

ちびうさ

2012/7/29 11:44

はじめまして、ちびうさと申します
平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6～現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ～と思っています( ´艸｀)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m

[ 45 ]

☆にゃんこ☆

2012/6/29 23:20

承認ありがとうございます
5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております
痛みが持続し出して10年目になります
整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています
整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^;
線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ？？と思っております

宜しくお願い致します