難病キャラバン

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最新のうつ病治療法～真我「心の再生」医療研究所

2013/11/18 14:34

はじめまして！
真我再生医療です。

薬をできるだけ使わずに
病気を治していく
画期的な療法です。

毎日ブログを更新しています！
 http://ameblo.jp/ssaiseiiryo

よろしくお願いいたします。

閲覧だけですか、うーん。この掲示板も難しくて駄目とか思われる気がしてきた。例として、この掲示板を「ツリー表示」にします。まず下へスクロール。アイコンがあります。そしてこのコメントの下に小さく＋マークがあります。これをクリック。するとコメントの下に入力欄が出来ます。送信を押すと、この書き込みへの返信が出来ます。
「みたよ」一言で良いからだれかお願いっ

一応、ＡＳ自己紹介だけ移動しました。トピックを立てると使い方がわからない人が彷徨うので、これの続きに書いていただけると助かります。また、コピペに失敗したところもあり、二重だったり順不同だったり。改行が多いと送信できないんです、すみません。（寝込みそうなほど使い果たしたよ・・・過去ログ後編はちっぷさんの大活躍で、他のトピックも大切な情報や代理レスをくださっています。ありがとう（みならえ、ぢぶん

「ネットで情報」スレ、途中ですが、感想を。他人から見れば、冷静を欠いてみられると、今は思います。電話、チャットなど駆使して、私も調べましたし、友だちになってもらって相談したり。その時、このスレは批判されていました。できる限りアルファベットに代替えして疲れました。でも、だれがどうして、このスレの人、私も含めて、をここまで追い込んだのでしょうか。このスレで文章化されるまでの何年も、黙って、医師に叱られていたのでした。「男性の病気」だから、と言われて、治療も受けていませんでした。人数は限られていますが、アクセス数は上がったのをうっすら覚えています。このスレを、人は一番見たかった・・・当時流行のＳＮＳで、会話中の医師は、実名で批判されていました。それが不思議で事情を聞いてきた方がたの投稿は、私がその時、すぐさま、削除しました。

訴えられるの私だぞぉぉぉぉ

病院選び、引っ越し完了です。この話題は他のスレッドにも混ざっているので、あとからあとからいろいろな話が出てくると思います。「友の会」も出てきますが、私は敵対する気は無く、会員の方を区分けするつもりもありません。ただ、入会できない人も多いのですね。主な理由は「移動できない」「セミナーの時間座っていられない」です。友の会の会員さんは出資なさっているので、最新情報はあるでしょうが、守秘義務もおありだと推察できます。こちらはどうしても出掛けられない、或いは「仕事で精一杯」の人が集まり気味なのだと思います。

「苦労と工夫」編、完了です。
私が厳しめにするひとは私のお気に入りってことで・・・
でも優しくしているらしき返信も心からのことです。

「合併症」、改めて読むと、個人差があるなあ、と。
合併症のすべてをＡＳの主治医の範疇で診察してもらえると助かるけど、
そりゃ、個人医に要求するのは無理ですね。
総合病院は、なんらかの改正で、狭き門になりました。
もともと、診察してもらうのに、クリアしなきゃならないハードルが多く、
やっと来た、と思うと、目の前の医師に診察拒否されました・・・
つらいっ　書き込みしてくださった皆様、ありがとうございました。
ひきつづき、こちらでヨロシク。←図々しいトッキー

「原因」移動完了です。そのほかにも差し障りなければ個々に付け足してね。
スレが同じ内容に重なると混乱するので、出来れば「亜空間花」にしたいのですが、
スレッドが苦手な人、スレッドの方が良い人いらっしゃって迷っております。

なんかもう、「けいじばん」作りました。迷子になる人が出るのでわかりやすく。私自身もよくわかんないんだけど、絵文字って使えるのね。すごいなあ。私は手作りＣＧＩ世代なので、よそで絵文字その他半角カタカナなど使うと、めっちゃ、叱られました。今はスマホからも行けるみたいだし。便利便利。スマホ的な書き方出来ないので、スマホの方すみません。今後けいじばんを宜しく。

強直性脊椎炎と脊椎関節炎のログを混ぜてしまったみたいです。気力がなくて今のところ直せないの。ごめんなさいね。元々話題も被っているので、似たような書き込みが多いなあ、でそのままやってしまいました。失礼しました。

　「交感神経増幅器」ブログ版を作りました。はてなハイクというサイトの、はてなダイアリー「交感神経増幅器」があり、何年も放置していましたが、こちらもブログへ移行しようの旨、管理ページでみつけ、試しに作ってみたところ、「ダイアリー」よりも綺麗な表示で、使い勝手が良いと想いました。あちらこちらに過去ログ、ブログ放置状態ですが、場所によってはID・パスワード、すべて忘れ、再取得しようにも質問事項に応えられない、という恥ずかしいブログもあります。その時の内容は、アメーバブログにコピペしましたが、後で「トッキーどうしちゃったのー」みたいなメール、いただきましたよー。「PICARESQUE」（ピカレスク）仮面、というような意味ですが、「悪漢」「悪キャラ」的な意味合いで使われることばです。アメーバはちょっと良い子ぶってて、裏ブログには入れなくなり、統一しただけなのですが、突然悪い人になったような印象を与えたようです。よく読んでいただければ、普段、私が言うことと同じで、「文章の書き方」が論評風、「上から目線」におもわれたようです。人は誰も、他面的な生き物で、ミラーボールのように、光の位置で形や色が変わって「見える」のだと定義しています。私は単純ですので、ミラーボールの形は正四角形かも。

アメーバ「グルっぽ」という掲示板システムが消えるので、代わりに場所を作っている最中です。よくよくスレを建てた人のコメントなどを読むと、混乱してしまいました。ひとつは、「脊椎関節炎」のグルっぽに「強直性脊椎炎の原因」があったり、すでに存在している自己紹介なのに、もう一つ自己紹介があり、自己紹介のついでに自分の心の内を書いてしまう、ということの「繰り返し」が多いことです。なぜ「脊椎関節炎」に「強直性脊椎炎」の話を書く場所を「作るのか」、管理側には混乱の元です。知らない間に、別の病気の話が書かれているのですから。医師によっては、二つの病気を「同じ」と言う方もありました。私はおおまかな「脊椎関節炎」という病気にのひとつに「強直性脊椎炎」がある、と、本を読んで考えていました。さらに強直性脊椎炎でも、指定難病として申請できた人と、その紙切れの基準達しないけれど、指定難病の強直性脊椎炎の人、さらに、強直性脊椎炎ではなく脊椎関節炎と診断された人、そしてそこに「線維筋痛症」が併発している人。

読む人も混乱するし、患者同士でも、「じゃ、わたしはどーすりゃいいのー」みたいな書き込みも在る。そう想う人は、もっと多くいる。そして発病とネットデビューが同時になり、まずインターネットの使い方がわからない、入力の仕方がわからない人もいる。私としては目眩がするような世界ですが、とにかく少しずつ整理します。時間はかかると思いますが、どうか気長に待ってくださいまし。間に合わない、切羽詰まっている人のために「けいじばん」があります。

インターネットスマホ世代も増え続け、古いホームページの発想で、掲示板に洒落た題名などつけると、それがけいじばんだとわからない人もいて、出来ればもう少し、インターネットとＰＣの使い方を覚えてから、とは思います。以前に、「ひらがな入力の仕方を教えて」という人もいました。退職してからネットデビュー、退職して田舎に引っ越し自治会デビュー世代から、なんでもスマホ、いつも片手にスマホの若者までいるのでした。

「育児の話はしたくない」「同世代の友だちが欲しい」スマホ系と、病気だけれど育児と家事と親の介護に追われている人では会話は難しいかと思いました。

誰も書き込みしないのを良いことに、自分のことを書きまくる私です。掲示板形式は、なるべく改行しないの。私は長文癖だし、箇条書きだと、パソコンの設定によって表記が変わるので、半端な改行が増えて読みづらい。この病の場合、手足にまで病状が出ます。私はスクロールもつらいですね。文章が書けるのは、タイピングだと「押すだけ」で捲ったり、こすったり、掴んだり、つまむ、タップする、それが全部要らないから。順にダウンロードされて容量が多いと、クリックしようとして、目標を謝ってしまいます。「あ、自分で『いいね』にさわったぁ」とか、そんな感じ。文章を打つときも書くときも、姿勢正しく、前傾にならないように、医療用の椅子は手に入らなさそうなので浅く腰掛けて太ももでバランスをとります。すぐに足が痛くなるので、きりの良いところで終わらせて、すぐにリラックスできるようにこころがけます。がちがちに固まるか、「こわばる」のか、表現がむつかしくてわからない方も多いようです。座れないという人もいるし。私は椅子には座れます。その時は低反発のクッションを足しています。「床に足を投げ出して座る」はできません。おしりが痛いし、安定しないので、五分も同じ姿勢は出来ないというか「秒殺」ですね。見た目が何ともないので、車いすに座っていて、因縁つけられたりしていますが、歩いてお出かけは難しい。徐々にヘロヘロになり、最後は身動きできなくなります。慢性疲労症候群の人のブログなどを拝読すると気持ちがよくわかる。私も同じ。一度それを疑われて「シンチ」という検査を受けました。脊髄に放射線を入れて、数時間ごとにレントゲンを撮り、髄液の漏れ、広がり方をみるもので、ＣＴやＭＲＩとは関係ありません。それで、ほとんど髄液が漏れていないので「線維筋痛症」にされました。その先生は髄液漏れの専門家なのでした。そのことをブログに書いて、反論が少し度を過ぎてつらかったことがあります。私の意見では無く、医師の意見なので。私自身は髄液漏れが慢性疲労症候群だとは思いません。思わないのに何故私が反論されるのか、文章がわからないのか、なやんで、それ自体を書かなくなりました。ご自身の状況と違うからと、他人を否定した書き方はしていないつもりですが、時々けんかを売られた、と受け取られる。これはほんとうにつらい。

私が、あ、昨日より楽、と思ったのは五年くらい前です。今更ですがアルファベットのＮ県で、「他県の患者は断るようにしている」と言われ、私の方から遠慮したとき、かなりのストレスでした。「入院しろ」と勝手に決めてしまい、それほど悪くも無く、まだ動けていた（気分としてはかなり苦しい）のに、通院で診察中に決まったのです。着替えもないし、お金もないし、空きベッドも無いの。外科の急ごしらえベッドに入れられて、同室はおばあちゃんばかり。しかも手術あとの入院なので気分は元気な上に、田舎独特の「せんしょう」（僭越に口を出すことで標準語です）で、歩き方や食べ方トイレの回数まで数えて、トイレの中まで様子を見に来る、膠原病科に至っては、カーテンを開けて、私がポータブルトイレで使用中なのに、一方的に話しかけてくるんです。みんな滑車のついた手すりみたいなので移動しているのに、私だけ歩いているから。興味津々なのです。私は他人のことは気にしないし比べない。それに前に捕まって歩くのは良くないと思っています。足を包み込んで安定する靴を履いて、地面と仲良しになる、バランスをとって、体幹をまっすぐに移動する。これは後に大変役に立ちました。ところが、他人のトイレ中に私の履き物を履いて「私はこんな履き物、手に入らないわ」通販で。「やり方がわからんわ、歳やで」じゃ、地元の靴屋で注文すれば。「近所に靴屋が無い」何を言っても私のベッドから離れてくれない。一事が万事で、私はストレスをためまくり、逃げようとして捕まり、無理矢理退院になりました。その時には、おばあちゃん達の幼児をこなしていくうちにヘロヘロ二なり、車いすにもたれることが出来ず、車いすに乗せられるとずり落ちる状態でした。ステロイド点滴は全く効かず、ストレスからか、しびれたり、異痛症がひどくなり、看護師の服がかすると飛び上がるほどの衝撃を感じました。横のベッドからうなり声が聞こえて失神しました。そしてまた通院が始まり、行く度に「他県からは減らしている」云々、センセの愚痴を聞いて帰る。入院時の点滴はノイロトロピンになっておりました。最初からノイロトロピンなのか、途中からそうなったのかは不明です。高額な入院費…私は他の患者の面倒を見たので給与くれ、と思いました。それから三年後に今のセンセに出会ったのですが、それまでは隣町の診療所で、診療所なりの保険点数で、お薬をいただいていました。いろいろと飲むものを変えましたが、どれも駄目で、飲まないものだから大きな袋に貯まり、それを診療所の診察室に持って行って「返します」と言いました。そのようなことで、「最後の最後に飲む薬」と言われ「トラムセット」を服用しました。全身のお肌がかゆかゆになるとか、誹謗された気がしてハルシオンやデパスを一気にやめてのたうち回ったり、「断る」と言われた病院へ匍っていき、直訴したり、挙げ句発作を起こして救急車、この地方は、救急車の受け入れを拒否します。なんでかわかりません。「断る」言われた病院に運び込まれて、放置され、家人は医師に「治療法は？」と訊かれました。どん底。

それまで無邪気に、病気になったら医者が治してくれる、と思っていた私は、健康だと思っていて、保険料だけ天引きされて、医者に行ったことなど無かった日々を想い、病気になった途端、病院から、市役所から、県から、保健所から冷たくあしらわれる。クレーマーと言われる。ひねくれました。人生初の反抗期だわ。

そして、かゆかゆを花粉症の薬（ステロイドが入っている）を飲んでやり過ごした、そこから、気分的にはかなりの元気になったのです。そしてもう一度県内の病院を回り、診療所で紹介状をもらってまた回り、初診の先生に話して、予約してから別の先生にいちから話す。「かかりつけ」の医師などいなかった健康な人は、病人ひしめく医療界に入る隙間は無いのです。今の行政で、薬を制限し、ドクターショッピングを否定し、紹介状と初診の高額な費用、初診で一日使い、やっと予約する権利ができる、というシステムが、逆に医療費の無駄を作っているのがわかります。

かゆかゆは完治し、広い総合病院は歩くとヘロヘロになるので、車いすで移動し、県内では大きな病院の、名古屋方面から来た脊椎専門医に、「オレならば手帳取り上げる」「車いすなんか要らん」といわれ、『一日待たして予約して三ヶ月目ににやっと診てもらえたのに、診るのでなくて罵倒かよ、私も入院させられたとき手帳が欲しかったよ。今の手帳も正規の申請で取れたのよ』と言いたかったけど、くだらないから紹介状を書いてもらいました。宛先は、Ｎ県・・・私を追い出した県へ紹介状を書かれた。Ｎ県特有病だな、と考えました。そしてまたとおーーーーーーい元の病院へ行き、センセは、走ってきて、別の県にあるクリニックの一覧を私に見せて「どこがいい？」と言いました。この県じゃ、もう絶対医療機関では相手にしてもらえないとおもいました。それで一番近い隣の県を選びました。まだ、そこが引き受けるかどうかもわからないのに、そのまま帰宅するしかありません。そして「紹介状」は別の日に、取りに行かなくてはならない。郵送はしてくれないのです。頼みに行くのに六時間とガソリン代と高速料金、書類を取りに行くのにまた同じことのくりかえし。

出来れば私は「慢性疲労症候群」あるいは「筋痛性脊髄炎」「線維筋痛症」「間質性膀胱炎」「潰瘍性大腸炎」その他、膠原病と併発した病、シンドロームとして否定されている人々にも、参加して欲しいのです。私自身、一度は慢性疲労症候群かなと思っていました。私をＡＳにしたセンセは否定したけれども、ではなぜ、慢性疲労症候群には身動きできない人、全身痛みで考えられない人、癌発症した人などがでているんでしょうか。「病気じゃ無い」と否定した医師は、慢性疲労症候群から死に至る病に移行した人に対して何か言うことがありますか。そして、外国の例では「シンドローム」で無くなった若い方もいることをわかってますか。

確かに少し付き合いにくいんですね。私の知り合った何人かですが、会話するのも難しい。機器が扱えるかどうかと言うより、「自分は病気なのに誰もが馬鹿にする」っていう気持ちの方がかなり大きい。とにかく、いや、そんなこといってないから、とこちらが思うことも、二ヶ月かかって文章にしてコメントに書き込みした例もありました。もう、争う気にならなくて、そのままただ表示させていました。別のことに必死になれないのかと思ったけれど、なれないみたいです。とにかく「私」が大切で、ネットが世界で、そこに君臨できないと悔しいとか、そんなレベルの人もいました。もちろん私は切られたの。女王様扱い、王様扱いしないと切られる。そこには確かに「とりまき」がいて、病気の不幸に立ち向かう人を応援している、という満足感で動いているように見受けました。「なんで挑発した」と取り巻きに叱られたり。そんなに人を挑発する必要がどこにあるのかさえわかりません。とりまきになって、私に抗議することは、本当に病気の人のためになるのかな。

２０１０年頃から病気のブログを始めて、主体のアメーバ「Blue　Rose」にしアメーバピグの話とか「萬草庵」と名付けた庭の写真、読んだ本の話など、病から離れたものでした。ゲーマーで、他人の病気など気にしないピグとも、でもブログも見ない。私の顔写真の時だけ見るとか。つまりは「土岐川はどんな人か」に興味がある。「グルっぽ」が堅苦しいと言われ、気にしていました。でも新しく会員さんになってくださっても、ブログの方は見ない。見たとして、薔薇の写真などに反応する、薔薇が好きだからではなくて、私の庭に薔薇があるというところに興味があって、出先で撮影した風景は、何のカメラのどんなレンズか、野草なら、「名前なんですか」・・・今はもう何でもＯＫな気分ですが、当時は、ブルーな気分だったの。ブログタイトルは「青い薔薇」それは不可能を指すんですが、『ガラスの仮面』の「紫の薔薇の人」、『ブラッド＋』の青い薔薇、ありり、不可能、と表現した意味、通じないなあ、と悩みました。写真は花の色が綺麗だとか、景色の良いところだとか、そんなコメントを期待していました。もちっとフツーに社交辞令できんのか。なんてね。いくら大量に書いても、誰にもわからない、孤独、でも、それでいいんだ、私は書きたいから書くんだ、と変わってきました。社交辞令のおつきあいでも、相手の方々にはそうで無い、色気おばんが訳のわかんないことを、と思われてもいいや、そう思うことで、体も少し楽です。くよくよすると薬も効かない。紫の薔薇の人いいんじゃないですか。私は「薔薇」が出てくる本は大量に読んでいますよ。