難病キャラバン

[ 95 ]

土岐川祐

2014/9/25 19:04

[ 94 ] ヤスピロさん
はじめまして。管理人の土岐川です。
私もヤスヒロさんと似たような状態です。
よろしくお願いします。

さきほど、アメンバー承認を間違えて拒否してしまいました。
実は、画面がよく見えないほど視力が低下しています。
ごめんなさい。
ご面倒で無ければ、もう一度申請してくださいませ。

[ 94 ]

ヤスピロ

2014/9/24 22:02

皆さん始めまして。
強直性脊椎炎の症状が出始めて10年。
一年ほど前からヒュミラを注射してます。
色々と医師と話したり、調べたりした結果、21年前の掌蹠膿疱症から脊椎関節炎が出ていたことが分かりました。
現在は、二次性の線維筋痛症もあり、満足に動けない生活をしてます。
色々と勉強させてください。
どうぞよろしくお願いしますm(__)m

[ 93 ]

姫木整体療術茅野店　店長　小林　亜里奈（こばやし　ありな）

2014/5/16 23:59

トッキ－さん、お返事が遅くなり申し訳ありません:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆強直性脊椎炎の治療が始まりましたﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆仙腸関節炎の他に胸骨も痛みがあり炎症があるようでリウマトレックスを飲んでいます☆:;;;:☆:;;;:明るく頑張りますﾟ･:.｡..｡.:･ﾟﾟ･:.｡..｡.:･ﾟ

[ 92 ]

土岐川祐

2014/4/29 13:00

[ 90 ] 亜里奈さん
こんにちは。
確か以前にもベーチェット病を発症していた方がいらしたと思います
この掲示板を開設した頃は、4ヶ月以上書き込みが無くてすぐ消えると
思っていました。

いつの間にか会員が増えました。

増えたけれど、長くおつきあいするのが難しいのです。
よろしくお願いします。

[ 91 ]

土岐川祐

2014/4/29 12:56

[ 89 ] ぺぺんたさん
管理人のトッキーです。

この病気の診断が付くまでの時間、平均7年だそうです。
ずいぶんと平均を超えてしまったのですね。
私も医療機関に対してはかなりの不信感を持っております。
どうぞよろしくお願いします。

[ 89 ]

ぺぺんた

2014/4/26 17:18

体調不良に耐える事、２７年目にしてようやく強直性脊椎炎だと診断されました。

数々の病院でドクハラに遭い医者というか人間そのものを信用できません。

人はより弱いものをいじめ殺すことが好きな生き物だと歴史の勉強で知ってはいましたが、実体験でもそれをいやというほど味わいました。

もともと肉体労働が大好きでしたがこの病気で技術、仕事、友人、家族、貯金すべて失いました。

それでも、なんとか社会復帰して１年が経ちましたが先が見えません。

皆さんとの情報交換で何か変われば良いと思い参加させていただきました。

正直かなりひねくれていますがよろしくお願いします。

[ 88 ]

土岐川祐

2014/4/16 20:44

[ 85 ] おやじんさん
こちらこそよろしくお願いします。
私は、自覚症状は１０年以上前からありましたが、
５年前に、一部の医療機関で「強直性脊椎炎」とされ、
地元では何処へ行っても相手にされずに、
現在は、隣の県の整形外科に通院しています。
今日、初めて「抗ＴNFα阻害薬」を自己注射しました。

[ 87 ]

土岐川祐

2014/4/16 20:40

[ 86 ] まあママさん
管理人のトッキーです。よろしくお願いいたします。
この病は、平均診断決着時間「七年」だそうですよ・・・

[ 86 ]

まあママ

2014/4/15 08:56

はじめまして。
強直性脊椎炎と診断されましたが、まだ検査も続いていて確定していません。
よろしくおねがいします。

[ 85 ]

おやじん

2014/4/3 19:37

仲間に入れていただきありがとう 強直性脊椎炎と診断されて１０年以上です。
皆様よろしくお願いします

[ 84 ]

土岐川祐

2014/2/17 18:17

[ 83 ] 夕波さん
はじめまして。管理人のトッキーです。
西日本で「初期症状」で診断できる専門医ですか。
検索してみるので少々お待ちを。

[ 83 ]

夕波

2014/2/12 22:35

はじめまして。夕波と申します。
現在、息子がこの病気の可能性があり、いろいろ勉強させていただきたいと思っております。

診断がなかなか難しいようですが、西日本で初期症状でも診断できる専門医をご存知の方がおられたら、教えていただきたいです。

わからないことばかりで不安が募っています。
すみませんがよろしくお願いします。

[ 82 ]

土岐川祐

2013/12/26 22:20

[ 81 ] 温泉二泊三日さん
それほど怖い病気では無い、ということは、元主治医の著作に書いてありました。仕事をしている方もあるし、スポーツをしている人も、生物製薬で良くなる人も多いと聞きます。体験している方のお話があれば、大きな情報になりますし、みなさん、情報不足で悩んでいます。どうかよろしくお願いいたします。

[ 81 ]

温泉二泊三日

2013/12/26 21:50

[ 80 ] トッキーさん
病名が特定されないとか、自分ではこうだと思っているのに話を十分に聞いてもらえないまま頭ごなしに否定されたりと言った事は、相当のストレスだと思います。お察しします。

ちなみに私が最初に診断を受けたのは長崎大学医学部付属病院の医師です。３０年前に３０歳前後と思われますので、今は還暦前後。今も現役で臨床外来に居られるとは思いませんが。普通その歳なら外科部長等になって外来をはずれますから。

ただ、３０年近くこの病気と付き合って思う事は、強直性脊椎炎自体は他の病気を併発さえしなければ、それ程怖い病気では無いと言う事です。

実際は必ずと言って良いほど他の症状を併発しますので、この辺りの感じ方をまだ症状がそれ程進んでいない方にご理解いただくのが難しいところです。

詳しく書くと長くなり過ぎますので、別スレでも立てて、何回かに分けてぼちぼち書かせて頂きたいとおもいます。

[ 80 ]

土岐川祐

2013/12/26 14:17

[ 79 ] 温泉二泊三日さん
そうですか。私も頸椎の触診とレントゲンで竹様状態と言われました。四年前のことです。それは他県でのことで、地元に戻ってから、数え切れないほどの医師に会って、すべての人から否定されました。

この病気の「＊＊会」にＦＡＸを出して、代表医師から直々に連絡があり、年齢、性別、血液検査、最初に診断した医師との意見の食い違いから、病気であることを大否定されました。

この掲示板を始めた初期、私を最初にＡＳと診断した有名医師以前に、その説を展開していた医師のお名前なども出ましたが、個人情報、そして特定医療機関への誹謗中傷と取られる可能性を考えて削除しました。

情報が明らかにならない理由の一つは、「個人の特定につながる」からではないかと思っております。あとは、患者同士でも、東京の有名病院の絶大なる発言権をうけて、有名病院の患者さんにも、遠慮しているという状況があります。

コメントどうもありがとうございます。

[ 79 ]

温泉二泊三日

2013/12/25 23:54

[ 78 ] トッキーさん
 よろしくお願いします。
 私の背骨は今では見事に竹の節状になっており、私のレントゲン映像を見れば１００人の医者が１００人とも強直性脊椎炎を疑わない状態です。
 これまで読ませて頂いた投稿を見る限り、ここまで症状の進んだ方はまだ居られないように思います。進んでいれば私同様に、血液検査などの必要も無く、普通レントゲンだけで１００％強直性脊椎炎と診断されているはずですから。
 今から３０年も前に、血液検査もせず、レントゲンと触診だけで、まだ初期の段階にあった私を強直性脊椎炎と看破（かんぱ）した医者がいます。全員がそんな医者ではありませんが、そう言う医者も確かに今日本にいる事だけは私が自分で経験して知っています。
 最初のご挨拶として、まずこの事をお伝えしたくてこのグルっぽに参加させて頂きました。
 重ねてよろしくお願いします。

[ 78 ]

土岐川祐

2013/12/23 07:40

[ 77 ] 温泉二泊三日さん
はじめまして。誤解のあるところ、どうかご指摘お願いいたします。
私の方は、何時発症したか定かでありません。
いまも、精神病とする医師、ＡＳとする医師にはっきり分かれていて、
県内には、専門医は一人もいません。
わからないことだらけなので、
ご教示願えると嬉しいです。

[ 77 ]

温泉二泊三日

2013/11/28 21:57

はじめまして。２２歳で強直性脊椎炎を発症して以来、病歴３０年の真性強直性脊椎炎罹患（りかん）者です。
参加前に掲示板を見せて頂いて、種々誤解のあるところも有るのかなと感じましたので、誤解の有る所にはそれを解くべく、ぼちぼちとつぶやいていきたいと思います。
よろしくお願いします。

[ 76 ]

最新のうつ病治療法～真我「心の再生」医療研究所

2013/11/18 14:34

はじめまして！
真我再生医療です。

薬をできるだけ使わずに
病気を治していく
画期的な療法です。

毎日ブログを更新しています！
 http://ameblo.jp/ssaiseiiryo

よろしくお願いいたします。

[ 75 ]

土岐川祐

2013/10/5 21:37

[ 74 ] はるるさん
どうぞどうぞ^^ 長くても短くても自由ですよー。
私は友の会に入っていないので、色々教えてください。
スレッドも自由に立ててくださいまし。

[ 74 ]

はるる

2013/10/5 19:43

”AS”の、MRIでの診断方法、HLA２７以外に出る型、線維筋痛症との関連、サイトカインブロッカー、メソトレキセート、生物学的製剤、レミケード、抗リウマチ薬・・・

また、順天堂大学病院、井上先生、AS友の会・・

続きや、お薬のこと、また、ブログに上げたいです。。

みなさんのところにもお邪魔させていただいてよろしいでしょうか？

よろしくデス！

[ 73 ]

はるる

2013/10/5 19:32

すみません、
簡単な挨拶・・ではなくなってきてますね＾＾；
長々とm(＿＿)m

現在は、ノルスパンテープ１５ミリ（オピオイドの鎮痛剤）を、１週間貼り続け、
足りなければNSAIDSのカロナールか、ロキソニン。
それでもダメなら、癌の痛み止めの坐剤、レペタンを使います。

２年前に、PET検査と、骨シンチ、レントゲン写真で、しっかり仙骨周辺が真っ白に炎症を起こしている画像、＆検査技師のコメントで、「仙腸関節炎。血清陰性関節炎＝セロネガテイブ・アースライテイス」と、診断の結果が出ているのに、、その時の主治医＝乳がんの乳腺外科医師は、見事にスルーし、、（この英語がわからなかったのでしょうかね？！）
免疫血液内科でも、詐病扱いされ、とてつもなく嫌な思いをさせられ続け・・
大学病院ではレントゲンが竹の節状になっていないから違う」と、のたまわれ・・（それって終末像でしょ？！そうなってたら、もう、骨が癒合してて、病院まで自力で歩いてこれてないってーの！）
免血で、粘って粘って、プレドニンを１年半飲んできましたが・・
新しい今の、確定診断してくださった医師によると「ASには、ステロイドは意味がない」・・と？！

[ 72 ]

はるる

2013/10/5 18:41

現在の症状は、最も激しいのが、股関節、腰、仙骨、尾てい骨、恥骨、膝関節、足首、足の甲の両横。

朝、まず、起き上がれません。両脇の何かに捕まって、全身をもたせかけて、やっとそろそろと、、少しずつ、すがって起き上がります。トイレには、もう這って行っています。。
階段の上り下り何て、もちろん、以ての外！
手すりにすがって、必死で一歩一歩・・
エレベーターの無い古いマンションに住んでいたのですが、、もう無理！＠＠；で、一階に引っ越しました。。
歩くのも、足が前に出ません・・＞＜；体がヒョコヒョコ・・と、左右に揺すった感じになってしまいます。。もちろん、ひどい時は、杖にすがってました。。
寝ていても、朝方に自発痛で、ツキーン！と、痛みで目が覚めます。。
仕事の帰りには、もう、だるいってもんじゃなくて、たまらない痛みで動けません。

そして、首、肩、背中、顎関節、腕、手首、手の甲、指（朝の強張りがあります。指が曲がりにくく、モノがしっかり持てません。髪の毛をとかす時に、ブラシがポロっと手から滑り落ちたり、お茶碗に、手の平と指が開かないので届かず、、取り落としてしまって、ご飯が床に・・＠＠；などなど。。）
また、指に少しでも何かが当たると、飛び上がりそうに痛みます。＆自発痛・・

動いているより、座っていて、立ち上がろうとする時ダメみたいですね・・

[ 71 ]

土岐川祐

2013/10/5 18:40

[ 70 ] はるるさん
こんにちは。管理人のトッキーこと土岐川と申します。よろしくお願いいたします。ずいぶん苦労なさったようで、拝読していて悲しみが伝わってきた感じがしました。

元主治医の著作に書いてある症状と似ているように見えます。なぜ、医師が理解してくれなかったのか、不思議です。

多くの医師が、血液検査のＣＲＰ陽性から判断します。血液検査で異常なしでも、仙腸骨や首の骨のレントゲンで判断する専門医もあります。私が出会った医師では、三人の方が強直性脊椎炎と認めてくれました。

ただ、東京方面の有名専門医が、ＣＲＰ重視なので、この先、医師の世代交代と医学の進歩を待つしかないように思います。

すでにステロイドを多用なさっているようですので、あちらこちらにいろいろな症状も出てきそうです。ご自愛なさってくださいませ。

私が専門医に訊いた限り、強直性脊椎炎自体は急激に悪化することは少ない慢性病だそうです。医学界でも、まだ、情報が行き渡っておらず、大病院の専門家でも、骨の最終的な変形の事例をすこし知っているだけのようです。

私もあまり情報通とは言えませんが、すこしずつでも、お互いに理解を勧めたいと思います。よろしくお願いいたします。

[ 70 ]

はるる

2013/10/5 17:44

初めまして。

この病気と診断されるまでの苦しみと長さ・・
そして、同じ病気の方に巡り会えない孤独と、情報不足の苛立ち。また、数々の医者の無理解と、無知・・！！（何度、詐病扱いされて、悔しい、たまらない思いをしてきたことか・・！！）
様々なことに苦しんできて、こうして、やっと、同じ病気で悩んでおられる方々に出会えました！
交流、情報交換、させていただけたら幸いです。
よろしくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ

神戸市在住、小４の娘と中１の息子がおります。
６年前に旦那がリストラされ、私がこの病身で通院、投薬、オピオイドの鎮痛剤を駆使しながら、常勤の勤めをして、一家の経済、子育てを担っています。。
体、心、ボロボロですが、必死でガムシャラに走ってきてます。
ちなみに、乳がんで６年前に摘出手術、リンパ郭清。抗がん剤、放射線、ホルモン治療を続け・・昨年、重症肺炎の後に、肺に多発転移、骨にも転移が見つかりました。
ダブルの治療中です。。

”AS”には、１４歳の頃の、左膝にいきなり水が溜まった関節炎が始まりみたいです。
赤い血液の混ざった液を、４度程、注射器で抜きました。膝の上の水がかなり腫れて、痛みも長く続きました。

２０代で、いきなりの、ぶどう膜炎。虹彩炎とともに、網膜が水晶体に癒着しかけており、眼球にステロイドの注射。失明仕掛けの状態まで行きました。
３～４年、ステロイドで治療しましたが、現在も飛蚊症は、かなりの激しさです。

３０～４０代は、全身の関節の痛み、、です。
そして、しびれ、だるさ・・
仕事柄、（保育士をしています）そのせいと思って、整形外科や回路、針、マッサージ・・・
ありとあらゆるところを回りました。

そして、一昨年、まさに、動けない状態になり・・
（その時の医者、病院の無知さのおかげで、２年以上、苦しみ・・）

AS(強直性脊椎炎）の確定診断を、先月にやっと受けられました。
仙骨のMRI検査の画像と、レントゲン、血液検査、圧痛点・・などなどから、確定。