難病キャラバン

[ 71 ]

土岐川祐

2013/10/5 18:40

[ 70 ] はるるさん
こんにちは。管理人のトッキーこと土岐川と申します。よろしくお願いいたします。ずいぶん苦労なさったようで、拝読していて悲しみが伝わってきた感じがしました。

元主治医の著作に書いてある症状と似ているように見えます。なぜ、医師が理解してくれなかったのか、不思議です。

多くの医師が、血液検査のＣＲＰ陽性から判断します。血液検査で異常なしでも、仙腸骨や首の骨のレントゲンで判断する専門医もあります。私が出会った医師では、三人の方が強直性脊椎炎と認めてくれました。

ただ、東京方面の有名専門医が、ＣＲＰ重視なので、この先、医師の世代交代と医学の進歩を待つしかないように思います。

すでにステロイドを多用なさっているようですので、あちらこちらにいろいろな症状も出てきそうです。ご自愛なさってくださいませ。

私が専門医に訊いた限り、強直性脊椎炎自体は急激に悪化することは少ない慢性病だそうです。医学界でも、まだ、情報が行き渡っておらず、大病院の専門家でも、骨の最終的な変形の事例をすこし知っているだけのようです。

私もあまり情報通とは言えませんが、すこしずつでも、お互いに理解を勧めたいと思います。よろしくお願いいたします。