難病キャラバン

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すみれ

2011/7/24 22:08

でしゃばって、申し訳ございません。

みっふぃさん、２１才の息子さんのこと、
私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。
HLA検査、３万円くらいはかかりますが、
２１才という年齢が、とてもかなり、心配です。
私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、３７才だったので、
強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、
「年齢からいってない。曲がるのは、２０歳前後の発症の人だけだ」と言われました。

二十歳前後で、微熱が出て、CRPも１、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎
（昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。）
の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。
発症時期が、３５才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。

私たち、３０を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。
私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに２０代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、２１才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。
私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、２０歳前後の人は全く違います。２０才前後は、とても気になります。
私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。

背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。

私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。