大動脈解離を語ろう掲示板

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タカシ 2024/11/29 (金) 09:33:09

じろさんへ

じろさんの病院は主治医が決まっていて、その医師が手術担当なのでしょうか?
幸は主治医という概念ではなくチーム(A.B.Cに分かれている)で担当します。僕はAチームが担当してくださり、その中の誰かが執刀します。経過観察(CT時)の際は、Aチームの誰かが話をします。勿論、手術の事はチームの各人が情報共有しています(はず?)。通常は執刀医は知らされません。僕の場合は何となく気がつき、看護士さんに確認しました。
正直な話、執刀医は決まっていた方が、相談時は話がしやすいと思います(あくまで一方的な患者からの考えですが…)。

まったく話は変わりますが、そろそろ仕事を探さないと…だらけているので働けるかなぁ☹️
以前バイトをした事があるので、施設警備なんかどうかな?と思っています☺️夜勤なしであるかな?警備会社は従業員数が多いので障害者雇用が義務付けられています。働けるチャンスかな☺️
いずれにしても12月の目の手術が終わってから、1月中には履歴書・職務経歴書を完成させて体制を整えます☺️焦らないでやるしかないですね、解離になり生き残っているのだから👦
焦ってます😁

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ハチさんへ
以前投稿されてた薬もですし技術も日々進歩しているので少しでもリスクの少ない負担の少ない手術になっていって欲しいですね。
自分は人工弁にした時、障害者手帳が貰える事など話をされました。
なったからにはもうどうなる事もならないので受けられるものは受けましょうって言われました。
手当など貰えてラッキーくらいに思って前向きにと。この歳になって突然障害者って言われてなかなかピンと来なかったです…。
主治医には色々励ましてもらってありがたかったです。
病院や薬局、1医療機関につきMAX500円は助かります。薬代も馬鹿にならないですし苦笑

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タカシさんへ
やっぱり話が合う主治医が良いですよね。
最初と2回目の主治医はそれぞれ話しやすかったので良かったです。
最近主治医が変わって積極的に話すタイプではないみたいで2回診察があったのですがまだあまり話が出来てません。
どんな先生なんだろうと若干不安はあります。人は良さそうなんでこれから仲良くしたいです苦笑

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タカシさんへ、大変な手術を乗り越えてきたんですね。信頼できる先生と、執刀医に巡り合ってよかったですね。よく執刀医がわかりましたね。あたたかい視線を感じたんですね。どうぞこれからも気をつけて暮らして下さい。私の方は、寒くなり雪が降るとツーリングは来年春までお預けです。当分おとなしくしています。来年は、手術を受けるか悩みます。

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タカシ 2024/11/17 (日) 20:05:29

ハチさんへ

そーいえば、僕も5月の手術は正中切開で人工心肺使用でした。癒着があることは事前に言われていました。緊急時に脳梗塞を起こしたのでとても不安でした。手術適応を告げられたのは大島先生からで、明るくハッキリと物事を話してくださり信頼して任せる事にしました。まぁ執刀するのは別の医師ですが…その次に手術前に話した医師は少し波長が合わない感じがして、この医師から手術を告げられたら納得出来たか微妙でした。
執刀は櫻井先生が担当してくださったようです。術後に回診で何名かの医師が回ってくる際に先生の目が温かく見守ってくださるような視線を感じ、きっとこの人が執刀医だと感じました。その後、看護師さんに確認したらやはりそうでした。

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じろさんコメントと貴重な情報ありがとうございます。現在52ミリですが、ここ2年大きさは変化ありません。いっそ拡大していれば手術への決心もつくのですが。次の検査の時は、手術に向け考えます。弁はネットなどで見ると、生体弁がいいと考えています。もう3回手術したのだから、もう1回くらい追加してもいいか。

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人工弁ではなく生体弁でした。
人工弁は機械弁と生体弁の種類に分かれます。
すいません。

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ハチさん、タカシさんへ
自分は基部が54mmでした。
名古屋では経過観察でしたが大阪の病院に転院してそこでは手術適応と言われました。
しばらく経過観察でしたが弁の逆流もあり手術となりました。
正中切開で2回目だったので自分も癒着を剥がすのに時間がかかると言われました。
機械弁だと半永久的ですがワーファリンを飲み続ける事になり音もうるさいみたいです。
自分は主治医の勧めもあり人工弁にしました。
なのでワーファリンは術後数ヶ月だけで今は要らなくなりました。代わりに念の為という事でバイアスピリンを飲んでいます。
人工弁なので耐久性は短く十数年から二十数年くらいみたいです。個人差があってそれ以上もっている方もたくさんいるとの事でした。
少し大きめの人工弁を付ければ次回は手術ではなくカテーテルでその内側にはめる事もできるそうです。
自分はまだ若いので次の弁の取り替えは手術にしてその次はカテーテルで出来るようにしましょうと言われました。
しかし技術の進歩が目まぐるしいのでまたその時が来たら方法は考えましょうとの事でした。
自分も手術するかどうかは迷いました…😓

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タカシさん、コメントありがとうございます。次の手術をする場合は人工心肺で全身麻酔、心臓弁の取り替えが必要となり、以前手術した人工血管の癒着があり、引き剥がす作業が必要となり、手術時間は5時間から10時間必要だと説明を受けました。これをやると障害1級になります。ただし生きていれば。手術時のトラブル、感染症リスクにより、死亡、植物人間状態になる事を考えれば手術には、容易に踏み切れません。どうすればいいのか。先生は、あくまで本人の希望が優先です。次の破裂が起きれば、救命は困難と言われました。次の検査まで手術するか、しないかじっくり考えます。

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タカシ 2024/11/14 (木) 23:38:56

ハチさん

お疲れ様です。幸の手術適応は厳しく見ていると以前言っている方がいた記憶があります。
やはり手術は怖いですよ。僕も今のところはやりたくありません。
先生が経過観察を許可するという事は血管の幅は手術適応だが、形などからは危険ではないと判断したと思います。
大動脈基部だと正中切開でしょうか?確かジロさんが手術されたと思います。
手術をする前に、血管の拡張を防ぐ新しい薬が出来ることを願います。

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喧嘩観察→経過観察 間違えました。皆様の血管が拡大しないことを願っています。

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今日は川崎第2クリニックに年1度の検査に行きました。このクリニックは、川崎幸病院で手術を受けた後、術後検査をします。川崎駅前から専用のシャトルバスに乗ると5分ほどでつきます。検査項目は血液,CT、超音波です。その後医師と面談があります。今回は大動脈基部の大きさは5,1から5,2ミリで前年と同じ大きさでした。手術適用範囲ですが今回も手術が怖く喧嘩観察でお願いしました。度胸がなく手術の決意がつきません。昨年の検査時は次は手術をしようと思っていましたがいざその時になるとビビリました。ズルズルこのまま行こうかな。手術しようかな、心が揺れます。

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タカシ 2024/11/10 (日) 09:42:46

じろさんへ

早起きですか!確かに年齢と共に眠れる時間は短くなりますね。皆、様々な理由でそうなっているのでしょうが!眠るのも体力がいるとか言いますし!
ただ、ウトウトしてる時間は結構好きです!唯一幸せを感じるます😁

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タカシさんへ
なるほど。そういう事でしたか。
頻尿はつらいですね…。寝不足気味ですか?
自分は今のところ頻尿はないですが睡眠不足です。
年寄りは早く起きると言いますがそれとは少し違って続けて長く寝れなくなりました。
年寄り特有のものかな😅

339
タカシ 2024/11/04 (月) 21:13:52

じろさんへ

薬は近所の病院で処方されます。
緊急手術時に脳梗塞も起こしたので脳神経外科病院の循環器内科に通院してます。脳外は、今ではほぼ何もしてませんが…ただあり得ない位の頻尿で夜中に5回くらいは起きてしまいます。外出時はトイレを探して漏らしそうになります😖これも脳梗塞の後遺症なのかなぁ?オッサンによるものか不明です😅

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タカシさん
連絡なしで何より。
何かあったら連絡しますはたまらんですね…😅
因みになんですが次の診察が半年先となると薬は半年分貰ってるのですか?
それとも系列のクリニックかにも通ってるのですか?

337

じろさんへ

病院からの連絡は嫌ですね😅今のところはありません☺️

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ハチさんへ

次回が6ヶ月後の検査で、その後問題がなければ1年毎の検査になります。

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タカシさんへ
放射線科からの報告が来てからの診察が良かったですね。
あまり病院からの電話は出たくない…苦笑
ドキッとしてしまう。

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タカシさんへ、無事検査が終わってよかったですね、当面3ケ月毎の検査でその後6ケ月、1年になるのですね、検査は毎回説明医が変わりますので、その時々で説明が違うことがありますね。私も11月に年1回の検査を受けます。血管が拡大していなければ良いのですが。さあこれから、紅葉ツーリングに出かけなければ。

333
タカシ 2024/10/31 (木) 23:17:11

じろさん、ハチさん

本日は術後3ヶ月の検査へ行ってきました。結果は変化なしで胸腹部が39.5ミリでした。前回は他にもう一つ瘤があると言われたのですが胸腹部だけですと言われました。ただ、放射線科からの報告が正式に届いていないので何かありましたら幸から連絡がありますと言われました…
画像からは大丈夫という事なのかな?なんと歯切れの悪い…今日はいつになく混み合っていましたので仕方ない。

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タカシさん、ハチさん
医学の進歩も早いので期待するしかないですね😅
自分も主治医に今後の手術の事をざっくり聞いたのですがその時にも技術の進歩で手術も時が経つにつれ進歩していくのでその時が来ればまた話しましょう。今は特に変化なく順調ですと言われました。
とは言うものの手術よりは薬で治るなら治したいですね😅

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ハチさんへ

とうとうそんな素晴らしい薬が開発されたのですね!
話を聞いただけでも少し気が楽になります☺️
早く、市場にでないかな。幸の定期検査時に聞いてみよう

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今日の朝日新聞朝刊(10月23日)に記事が出ていました。既にお読みになった方もいると思います、(表題)腹部大動脈瘤治療薬に期待。コブを縮小させる治療薬を開発中。臨床試験を開始。研究が進めば治療薬ができるかもしれません。タカシさん、じろさん、これから寒くなり血圧上昇のリスクが高まります、お互い気をつけましょう。

329

皆さま

最近書込が無いようですがどうしていますか?
書込がないのは良い知らせと考えます☺️

最近寒くなったせいか血圧が上がってきました。あまり測らなくなったのですが、薬もかなり減ったので安心していました。
が、ふと測定すると140〜150がちょくちょく出るようになりました。
薬は現在、ニフェジピン・アジルバ各20㍉を朝夕、ビソプロロール2.5㍉を朝夕に服用しています。
以前は、ニフェジピン20㍉をもう1錠、アルドメット250㍉を1錠を服用していました。

今日も22時に測定したところ144くらいありましたのでニフェジピンを1錠追加で飲みました。まだまだ血圧は油断できませんね!先週は、朝夕と薬を飲み忘れたので163くらいになってました。結局、体質改善は全くできていなく、薬で無理矢理血圧を下げているだけでした😅 

でも、薬はマストなので次回の経過観察時に処方を増やしてもらおうと考えています😅

328

じろさんへ

与えられている正式な権利なので、遠慮せず甘えましょう(お互いに)😁
その分、誰にも分からない終わらない手術の連続に耐えているのだし😁

327

タカシさんへ
お互いいずれ手術があるのは頭痛の種ですね。
大きな手術を何回しても完治してないのは辛いね。
少しずつ治ってると捉えるしかないですか😅
自分もダラけてます。手術してから残業もしなくなりましたし休みも多いです。
ここ数年で手術入院が多いので障害者にもなって周りもしゃーないなぁって感じです😅
窓際族最前線なのでストレスとの戦いですが苦笑

326

じろさんへ

肋間神経痛は気がついたらなくなりました(笑)

年末っすか、お互いに無事に年を越せると良いですね☺️

今日は、リハビリへ行ってきました。リハビリは今月で終了にし(パソコンも)、11月以降は、目の手術が終わったら就労支援移行事業所へ通うつもりです。就労支援でもパソコンを教えてもらえますので。

就労については、又いずれ手術がある為、退職する事も考慮しアルバイトやパートをいくつか渡り歩くのがあっているかなと思います。
毎日だらけているので、働けるかなぁ☹️

325

タカシさんへ
大きな手術なんで後遺症もありますね…。
自分も年末にCTやって年越しというこれからパターン化しそうですが😅

324

じろさんへ

2日前くらいから肋間神経痛が出始めました。
どうやら、開胸手術後疼痛症候群というらしいです!
肋に沿ってピリピリ痛く、場所によっては痛って感じです。まぁ、騒ぐ程ではないのですが、原因が分かれば仕方ないなぁという感じ。これは、オッサン症候群ではないですね😁
来月のCTの際に聞いておこう☺️

323

タカシさんへ
何歳になろうが精神年齢はあまり変わらないです😄
子供の頃は50過ぎなんて仙人くらいの大人だと思ってましたが笑
この歳になれば皆んななんやかんや病気を持ってますね😅

322

じろさんへ

オッサンは補修が必要ですね!

友達は皆元気で良かったです!(皆補修ずみですが…笑)。皆、アホでした(笑)。

後は、10月からの失業保険の申請に期待です

321

タカシさんへ
おっさんになればメンテナンスに金がかかりますね苦笑
自分も何かと病院に行く回数が増えました😅
病気してからアルコールをあまり飲まなくなりましたがやはり酒の席は楽しいですね。まだ完治はしてないが助かって良かったです😅

320

ハチさんへ

お久しぶりです!
お忙しそうで何よりです。ブドウもそろそろ終わりでしょうか?
山梨の営業所にいた頃は、よく営業所にもブドウがあり、地元民は買ったことが無いと言ってました。

話は変わりますが、明後日は学生時代の友達との飲み会です!
前回開催時(昨年?)は終電を逃し散財する羽目に…まぁ、俺の快気祝いと言いつつ、日程調整から店の手配は全て俺がやっていますので、16時開催と開始を早めました☺️
唯一の楽しみですし、天気も回復傾向で助かりました。
最近は酒量を抑えて参加出来るようになりました。

319

タカシさんへ、抜歯に目の手術、年金相談と、次から次へとチャレンジするところが素晴らしい。障害年金はうまく受給できると良いですね。当方はこのところ山梨県甲州市、勝沼にワインとブドウの買い出しツーリングに行っています。まだまだ暑いので熱中症に注意しながらです、やっっぱりツーリングは楽しい。

318

じろさんへ

もう、不支給覚悟で申し込みました。
この前の無駄な社労士だけは2万円
を捨てただけですが…

抜歯後も落ち着いていそうだし、後は目の手術を11月にやらねば(網膜硝子体手術)…金が飛んでいきますね、オッサンは💧

317

タカシさんへ
障害年金は何か良い方向の話があれば良いですね😅
はっきりとした区分けというよりはぼんやりした感じなんでよくわからないところもありますし。

316

じろさんへ

前に、薬を一包化してもらった際に、偶然内容が間違えている事に気がいてから確認するようになりました。確かに、薬の数が多かったので薬局さんには申し訳なかったのですが…💧

話は変わりますが、今日は障害年金の無料相談へ来ています。
ここで駄目なら本当に諦めます😁

315

タカシさんへ
自分は薬の数はあまり確認しないですね😅
信じきってます。
普段飲んでるのもたまに2〜3日足らない時もたまにあります。
たまに飲み忘れたのや少し余ったのを置いているのでそれを使ってます苦笑

314

じろさんへ

さり気なく、術前にクラリス400mgを服用になりました。
絶対に間違えていたはず(細かいかな)😁

抜歯はスムーズに出来ました。翌日から3日(2錠/1回、1日2回)で飲み切りでクラリスを渡されました。
で袋に8錠入ってました。1日2回の3日…?
毎回、確認しないと駄目ですね!
初回は、多めに1回2錠(400mg)にしました。
↑受取時に確認しない俺にも落ち度あり反省☺️