難病キャラバン

[ 3 ]土岐川祐

2017/6/24 23:20

[ 2 ] yuyuさん
いろいろな苦労をなさっていますね。ストレートネックと感染症は私もおなじです。二〇代前半に「髄膜炎」で何ヶ月か入院しました。動物の細菌が髄膜に入ると発症するそうです。子どもだと一週間で治るらしいんですけど、大人だと重篤になるようです。そして妊娠中だったので、精神的にもきつく、親戚が集まって「おなかの子」の心配をしてケンカという状態・・・枕元で、いくら意識がもうろうとしていても、聞いちゃいました。感染症の抗菌剤を長く点滴していたし・・・血液検査が正常なのもおなじです。あまり通院したことが無いので、ひとつひとつに病名がないのですが、拝見する限り、似たような症状が多いと思います。腱鞘炎、蕁麻疹もおなじです。

メールその他で聞く話も、多くの人が、手術、輸血、感染症などをあげていらして、私には説明する能力は無いんですけど、皆様であったことを書くだけでも、なにかやすらぐ？ようなかんじがいたします。

また、心当たりのない人もいらして、症状も様々。いろいろな経験を書き出すだけでも、かなりの参考になると信じております。

コメントありがとう！！

[ 2 ]yuyu
2017/6/24 22:36

私のかかっている先生は、過去に手術をしたり、感染症にかかったりした経験が引きがねとなって、20才くらいから発症する人が多いとおっしゃっていました。
私自身の病歴手術歴です。

9才 扁桃腺を切除する手術。
この頃 背骨の痛みが出始める。
中学生の時 両膝と足の裏から足首にかけて毎月湿疹が出る。
膝が重だるくて足が上がらないという症状。レントゲンの所見は無し。
部活で２針縫う程度の怪我。
高校生の頃 肺炎、それに起因する副鼻腔炎 気管支喘息
20才くらいの頃股関節の痛みと腰痛。骨盤にカルシウムが付着、ストレートネック判明。
手首の腱鞘炎、肩、肘、掌の痛み、蕁麻疹。
結婚後 ぎっくり腰のような痛みと関節の固まりで動けなくなることがたびたび生じる。
出産後 恥骨、腰、首の痛みで寝ることも困難に。胸椎の付け根に痛みが生じる。
てのひらの突き破られるような痛み。
リンゴ病で身体中の関節が腫れ上がる。
マイコプラズマ肺炎に数回かかる。
整体や整骨院、鍼など、金銭的に続く範囲で通いながらだましだましの生活。
足の裏、踵の痛み、肘の痛みなど、痛みが2ヶ月～3ヶ月続いた後に改善されるを繰り返す。腰は寝ていて痛い、歩くと痛い、いつでも痛いという状態。
40代半ば ひとさし指、中指が腫れ上がり曲がらなくりバネ指では？と診断される。
気管支喘息を繰り返す。副鼻腔炎の手術。
冬の朝に体の錆び感が出始める。毎朝のストレッチが必須となる。鎖骨の痛み…寝違えたような痛みがよく生じる。肩の健と骨がくっつく。できる範囲で自分で剥がしたが、左肩が前のめりに変形。
風邪のような全身の痛みと熱感が毎週のように起こるようになる。
2年ほど前  こわばりと脱力で起き上がれない状態になり、病院に受診し検査の結果、脊椎関節炎の診断を受ける。crp は正常。
診断後にも手術してますがこれは後なので割愛。

[ 1 ] 土岐川祐 2013/6/6 20:48

このグルっぽ管理人です。私は行く先々の医師から、べつの病名をいただいています。ＡＳに限らず、発症の原因と言われたこと、きっかけなど、お互いに知るとなにかの参考になる気がいたします。私の場合、Ｎ県の病院でＡＳといわれ、その根拠は、圧痛点と、頸椎のレントゲン写真、仙腸骨の写真でした。原因は、子供の頃の交通事故と、昔、過酷な労働条件でガテン系の仕事をしたことでした。線維筋痛症の合併がある、と他の病院で言われています。元主治医の著作を読む限り、内科手術が原因に相当します。「Ｍｉｎｓ医療情報サービス」というサイトに線維筋痛症と関連のある病気として、「間質性膀胱炎」「子宮腺筋症」もありました。よそのグルっぽさんで、膀胱炎の手術を揚げていらっしゃる方がいました。私も該当者です。「子宮腺筋症」で全摘手術、「脱腸」で二回、計三回手術しています。すみません、教えてください。気になる症状が少し長くなっていたので、新しくスレをたてさせていただきました。私もアザ自体は小さいですが、どう考えてもぶつけようのない個所に小さなアザができます。頻度としてはそう頻繁ではありません。今は主に手の甲です。けれど場所的には関節に近い場所です。紫斑（青あざ）のようなのですが、出来る個所が指の間だったりするので打った覚えもありません。一日か数日で消えてしまいます。先生はあまり重要視されていないようですが……もちろん血小板も凝固因子も正常ですから。正直、気持ちが悪いです。すみれさんのブログに少し出ていたので、質問させていただきました。皆さんも、このような事がありますか？  

[ 5 ]ちっぷ
2015/12/15 15:02
皆さま，こんにちは。
あざについては，僕の場合，該当するような症状はないなぁ，と思っておりました。
ところが；
本年２１０１５年７月に右腕の尺骨神経麻痺，８月に右脚の腓骨神経麻痺になりました。
原因は腕を組んで枕にしたり，足を組んだりした状態で寝たためです。
右脚腓骨神経麻痺をおこして暫くして，風呂上りに鏡の前でふっと後ろを見たところ
右太ももの後ろ側に赤紫色のあざができていることに気付きました。
直後の血液検査結果ではCPKが（希釈が必要なほどの）高値異常でした。
筋肉が壊死して内出血状態になったようです。

それより少し前の時期の血液検査結果で，やはりCPKが高く，
先生から，「なにか，ありましたか？」と尋ねられました。
このときは自覚症状はなかったのですが，そのようなことがあったものかと
推定しています。

[ 4 ]ぺぺんた
2014/4/30 23:08

そういえば、僕も赤いあざがたまに出ます。
足の甲だったり腹だったり、首筋だったり様々です。
しかし、赤いあざだけで他の色は出ません。
単に、個人差なのか、何らかの病原的差異なのかはわかりませんが。
確かに医者は興味なさそうでしたね。

[ 3 ]さらら
2010/11/1 21:16
お二人ともさっそくお返事を書いてくださり、ありがとうございます。
私も土岐さんと同じように、毛細血管が炎症でも起こしているのかと考えもしました。整形の先生はふ～～ん、って感じで流されたので……
けれど、こうやってお話ししてみると、一人一人違うといいつつ、結構同じような症状が出ているのですね。
アザはホント、気持ち悪いです（Ｔ_Ｔ）
＞すみれさん
皮膚生検って痛そうですね～！！！
悪性細胞が出てきても怖いですが、変なものがなくて良かったと、思うほうがよいのでしょうね。
それでもやはり、原因が分からないというのは不安です。
うちの大学病院は膠原病科がないので難しそうです。

私もくやしいです、土岐さん。けれど先生に聞いて、「ぶつけたに決まってる」なんて言われたら、もっと辛いかも＾＾；
ありがとうございました。

[ 2 ]土岐川祐
2010/11/1 19:15
私もときどき意味不明のアザができます。医師に相談する暇がないので、勝手に、毛細血管がよわくなり内出血したのだと思っています。場所はランダムです。お医者様に聴くことさえ出来たらわかるのに、くやしいです。

[ 1 ]すみれ
2010/11/1 00:36
全く私と同じような出方です。色は、紫の時も赤いときも緑の時も、一日に数個、一年３ヶ月出ています。私も血液の疑固因子が正常で、どこで訴えても相手にされませんでした。でも手の甲は一番多く、足のすねや膝、今は手首、太ももにできています。小さいスプーン位の時と、手のひらサイズまであります。 絶対にぶつけていないのに、ぶつけたに決まっていると言う医師の言葉の多いこと。寝たきりなのに。(^_^) 私は、あざができると携帯で写真を撮り、そのあざを五十こ位印刷して、あざはストレスになると病院で言いました。そして実際のあざが赤く出始めた六時間以内に大学病院の皮膚科に行きました。できたてのあざなら、皮膚生検してもらえるらしいです。そんなこんなで、私の手の甲には、縫い傷あります。でも生検の結果、異常なしでした。もし、気になるようでしたら、皮膚科の大きい病院、お薦めします。こうげん病科もある病院で。私は一応、異常なしと出てしまったので、気にしていないふりをしていますが(^_^)免疫力が劣っているからと言うお医者さんもいました。気になりますよね(^_^)