骨巨細胞腫 の情報交換掲示版

こんにちは。
骨セメント＆自家骨移植手術をして1年です。
最近は膝からの礫音が酷く、階段の特に降りる時、その他運動時はとても痛いです。
正直手術をすれば良くなるとばかり思っていたので私も情報を探していました。
ロキソニン等も効かないので困っています・・・。

うたたねさん、コメントありがとうございます。
痛いのは嫌ですよね、どうやっても慣れないし、それがフツーと思ってもそう思い込めないし、
かといって、何かするにいても、どうすれば改善するのかよくわからないのは厳しいですよね。
そして、その考え方、わかります。
自分も100％戻るとばかり思っていて、リハビリ途中にそうはならないと知った時は落ち込みました。

引っ越ししたばかりで、投稿はまだないですが、引き続き、ここで情報を募っていきましょう。

共感のお言葉ありがとうございます🥲
仲間がなにかしらの情報を提供してくれることを信じてたまに覗かせてもらいます！

こんにちは。半年前ほどに脛骨に骨巨細胞腫の手術しました。バイオペックスというリン酸カルシウム骨ペーストを充填し今はほぼスポーツもできるようになりました。
ただ手術した時関節側の骨が一ミリもなかったことから手術の難しさゆえに再発がものすごく不安です。

12K1さん、コメントありがとうございます。
わかります。自分も同じ思いをもっております。
自分の場合、手術前の病状説明の際、術式の骨セメントを用いた場合に再発したら人工関節になるって説明を受けました。
それだけ強固なものなんだな、、、と自分なりに理解してました。
それから10年が経過して、今も日常生活に支障のでるようなことはありませんが、この先はどうなるのか？も気になりますよね。

お返事ありがとうございます！
本当に怖いですね。
ちなみに骨セメントとはバイオペックスっていうやつでしょうか？
10年経てば再発のリスクはほぼないと言った感じですか？？

_12k1さん
スミマセン、骨セメントの名前はわからないんです。
そういえば、どうして主治医に質問して確認しなかったのかな？　聞かれたことで、ハッとしました。
入院時に聞いた話は昨年2011年から使われだしたもので性能がいいらしいってことしか覚えておらず、名前は確認していませんでした。ちょっと調べてみよう。

あと、再発リスクですが、このまえの9月の経過観察で主治医から、「ここまでくればもう十分かな。気になるところはないし、ここまで区切りをいれましょう。診察終了にしましょう。」って感じの説明でした。やり取りからは、ほぼなさそうな印象は受けました。
※↑の14日の返信はログインせずに送信しちゃいました。本人です。なりすましではありません。

再発しないことをお祈りいたします。
Rudobunさんも手術時腫瘍は結構大きかったのですか？

ありがとうございます。
腫瘍は25㎜×30㎜くらいだったのが、手術前には大腿骨からでてきそうな感じで、盛り上がってきてました。
あれは見ていて大きくなっていくのがわかったので怖かったです。

_12k1さんも再発のないまま過ごせますように。

Rudobun さんありがとうございます。
もう一つ気になることがあるのですが、術後の膝の痛みは如何でしたか？
私も普通に歩いたりはできるのですが、違和感や負荷がかからない無意識に気を遣ってしまい筋肉が減ってるように思います。

_12k1さん
術後の痛みはありました。
痛みの程度はそれほどでもないのですが、階段を降りるときにジーンと痛む感じで、そのうち、それが普通になりました。
筋力もそうですね。痛みがあるのでトレーニングも弱い負荷になり筋肉つくようになるのは時間がかかって、そのうちやらなくなりました。
普段の動きも無意識にかばうし、反対側の足を主に使うようになるため、いまも太さが違います。
それでも意識して使うようにして、筋力維持に努めております。

掲示板が消えてしまったと慌てていましたが、やっと辿り着きました。
私のもうかなり怠けているブログですが、紹介させていただいてもよろしいでしょうか？
https://ski-tomo.blog.ss-blog.jp/

ともハハさん
ご無沙汰しております。
はい、紹介の方は是非ともよろしくお願いします。

一つでも入り口が多ければ、それが次に繋がるかもしれませんので、
なかなか投稿の少ないところではありますが、
質問相談できる場所は保ち続けたいと思っております。

ありがとうございます。こちらにたどり着ける方が増えると良いですよね。