難病キャラバン

みなさんのお話を読んでいて、私はまだまだ恵まれているなあと…。
 血圧があまりにも高いので（上が２００超下が１２０超）病院の門をくぐることになった
のですが、検査のできる病院に紹介され、半年かかってわかったことは、副腎に腫瘍が出来ていて高血圧の原因のコチゾールというホルモンが出過ぎているということ。
 問題はそのころから(昨年12月から）体に痛みが出始め、検査のひとつに「デカドロン」というステロイドを1mg服用したところ、翌日は見事にもとの痛みのない体に戻っていました。二回目は十日後に8mg。なんかすっきりとはいかなかったけど、やはり痛みは無くなっていました。
このことを内分泌科の先生に訴えてもまったく痛みに関しては、スルーなんですね。
自己免疫疾患くらいしか教えてくれないし…。
検査薬で症状が軽くなったといっても、「整形外科行って」みたいな。
 最初にかかった整形外科（リウマチ医）では、痛み止めとシップのみ。
「検査薬みたいの（ステロイド）内科で処方してくれればいいのに」
我慢できずに筋肉注射してもらったりボルタレンの座薬も処方され、「これで効かなかったらモルヒネだね」と薬剤師に言われ、文字通り這って通勤していました。
 でも今年に入ってあれよあれよという間に体の自由が利かなくなり、接骨医やカイロなど杖を頼りに掛かりましたが、インターネットで自分の症状は線維筋痛症の症状に似ているけど、リウマチ科とか膠原病の科がある大きな病院で診てもらわなくてはいけないと、調べていったら車で30分という恵まれたところに「U」先生がいらしたんです。
病院にメールで相談したら、直接「U」先生から返信がきて、「県内の方なら、紹介状あったら持ってきてね。」みたいな感じで。
（余談ですが「U」先生は最初にかっかた整形外科の先生ですって）
 早速いらっしゃる曜日を確認して、紹介状なしに押しかけました(・・；)
病院に着いたら、受付でもう立っていられなくて、「車椅子玄関にあったから持ってきて」と家族にいっていましたね。
早く診断して薬を処方して欲しい。結果は「強直性脊椎炎」プレドニゾロン10mgからでした。その後一ヶ月で8mgになっていますが、まだ炎症おきているみたいで、これから検査したり、薬変えたり、どうなっちゃうんだろといったところです。