土岐川祐
2010/9/7 12:12
メンバーに簡単な挨拶と自己紹介をどうぞ！
難病キャラバン
過去ログ「強直性脊椎炎・自己紹介」編
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[ 154 ]
土岐川祐
2018/10/23 14:22
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。
まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。
ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。
以前は別の人の掲示板もあったけど、
とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]
たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 147 ]
土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 146 ]
あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
[ 138 ]
土岐川祐
2016/4/17 20:53
確かに、お医者さんの説明ってあまりありませんね。こちらの話もあまり聞こうという姿勢がないですし。
時々、やけに詳しい人に、知らない言葉を使われたりすると、焦って検索して、調べて返信しています。こんな感じで全くきちんとしていないんです。気楽にお話ししましょう。
[ 137 ]
あっぱれ
2016/4/17 20:39
はじめまして！
ＡＳと 昨年12月に 診断され、
フュミラ。メトレートの治療が 始まり ４ヶ月。 痛みが 楽に なったような。 まだまだ 痛みが 強くあり。 痛みを 感じずに 過ごせる時が 来るのかな？
楽天的な自分も この頃は、へこたれ気味です(;^_^A
少しでも 病気のこと 薬のこと あまり お医者さんは、 話してくれないので 教えてもらえたら 助かります♪
[ 136 ]
土岐川祐
2016/4/11 12:19
私も線維筋痛症の合併というか、線維筋痛症は脊椎関節炎（強直性脊椎炎）に
付随する副反応、という意見の医師の所へ通っています。
地域性とか、医師個人の意見など、多岐にわたって問題のある病気というか、
治療と言うより政治的問題を内包していると思います。
皆様気楽に、悩みなどかいてくださいませ。
[ 135 ]
ちっぷ
2016/4/10 21:20
ちっぷ
[ 134 ]
土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 133 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 132 ]
ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
[ 130 ]
花療法セラピスト❀はせがわみき
2015/12/28 11:43
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^)
症状が悪化してるときはネガティブに
なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので
出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが
またブログみにきてください。
[ 129 ]
土岐川祐
2015/12/27 16:30
[ 128 ]
ちっぷ
2015/12/21 20:46
ブログをチラ見させて頂きましたが，
とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。
でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも
どうしようもありません。
それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが，
どうぞ，お大事になさってください。
ちっぷ